Les archives des Newsletters

16 juillet 2020 Bonnes vacances

 

FRANCE MCS
Syndrome d'hypersensibilité aux produits chimiques

Très cher adhérents,

L'été est là !

Un petit bilan avant les vacances :

Sur le site de France MCS, vous trouverez maintenant 2 nouveaux onglets, à savoir :

  • le premier vous indique des lieux reposants, proposés chez et par Laure, afin de se ressourcer, situés au Sud de Bordeaux. Vous pouvez la contacter sur la page suivante https://francemcs.fr/lieux-de-vacances/

Bonne nouvelle, dans les mois à venir et voire aussi dans les années futures, cette page va s'enrichir de nouveaux lieux de repos.

  • le deuxième onglet « Petites annonces » est à la disposition de toutes et tous afin de publier des petites annonces diverses (par exemple des livres (vente, échange, etc...). Chacun d’entre vous peut publier et gérer lui-même autant d'annonces qu'il le souhaite et sur tous les sujets qu’il désire. Cet onglet est extrêmement simple à utiliser.

Voici le lien pour accéder directement à cette rubrique :

https://francemcs.fr/petites-annonces/

J'ai reçu quelques retours sur le début des interviews effectués par l'agence de production. Le film consacré aux MCS, ils sontt extrêmement positif.

Il faut continuer dans ce sens.

Une dernière chose : Tina résidant à Paris a demandé à son médecin les coordonnées d'autres médecins pouvant diagnostiquer le MCS. Cette démarche a porté ses fruits puisqu’elle a connaissance de 6 autres médecins exerçant également sur la région parisienne.

De ce fait, je vous invite tous à demander à votre médecin les coordonnées éventuelles d'autres médecins qui peuvent nous soigner et diagnostiquer le MCS. Un grand merci à Tina pour cette initiative.

Prenez soin de vous et profiter tous de l'été. Si vous le pouvez, aller au bord de la mer afin vous ressourcer puisque l'air iodé est très bon pour nous !

La crise sanitaire n'étant pas passée, je tiens à vous dire à nouveau de faire extrêmement attention de ne pas utiliser des gels alcooliques mais plutôt du savon de Marseille ou autre savon. N'oubliez surtout les gestes barrières qui sont extrêmement importants et portez vos masques !

Vous souhaitant à tous de très très bonnes vacances,

Et à la rentrée prochaine…

Portez-vous bien,

Bien cordialement

 

 

 

16 juin 2020 Production d’un film

 

FRANCE MCS
Syndrome d'hypersensibilité aux produits chimiques

Très chers adhérents,

Il y a quelques semaines, je vous avais informé d’une grande nouvelle. Je peux maintenant vous la confirmer !

Un film documentaire sera diffusé probablement sur de grandes chaînes télévisées ou peut-être sera projeté au cinéma. Nous avons la chance de pouvoir travailler avec Xavier Lotéguy , producteur- réalisateur de documentaires.

Pour le moment, le titre du film serait temporairement : « LE PARADOXE MCS ».

Cette entreprise de production de films est composée de 4 associés. Ils ont plusieurs interlocuteurs comme Marianne Espasa (23 ans, atteinte du MCS depuis 6 ans ).

Cette agence de production est vraiment un allié pour nous et le pivot très important vers la médiatisation, à grande échelle, au niveau de tous les Français.

Bien sûr, le projet demande beaucoup de temps, une durée de 2 ans.

Afin de mettre en place ce que vous attendez et ce que l'on attend tous d'un film, nous travaillons depuis 2 mois avec Xavier. Vous trouverez ci-dessous le lien afin d’accéder au contenu du film.

https://francemcs.fr/film/

Évidemment, il n'y a pas de film sans acteurs ! Les acteurs, bien sûr, c'est nous, victimes du syndrome d’hypersensibilité chimique multiple. Vous serez donc tous susceptibles de recevoir un appel de premier contact de la part de cette agence de production, afin de réaliser une petite interview. Par la suite, dans quelques mois, une sélection de personnes en solo ou en couple sera faite afin de commencer le tournage de ce film.

Plusieurs personnes de France MCS ont déjà été contactées. Les petites interviews se sont très bien passées. J'ai voulu réaliser cet essai au préalable afin de garantir le respect de chacun ainsi que la confidentialité. Comme d’habitude, vos coordonnées postales seront gardées secrètes.

Je demande donc à tous d'être à l'écoute. Pour les personnes qui seront contactées, de prendre votre temps pour ce tout petit interview.

Dans le courant du 2e semestre 2020, les personnes de la production viendront au domicile des personnes sélectionnées.

Des informations ont été données à Xavier ainsi qu’à son équipe afin de vous garantir la sécurité et le confort de votre santé.

Vous remerciant vivement de votre concours,

Bien à vous,

 

Marc Sachot Fondateur de France MCS

marc.sachot@francemcs.fr

12 mai 2020 Le pouvoir du nous !

 

FRANCE MCS
Syndrome d'hypersensibilité aux produits chimiques

Très cher adhérents,

En date du 6 mai 2020, je vous ai envoyé une newletter vous informant qu'il y avait un projet en coopération avec d’ autres associations. A ce jour, je constate que j'ai reçu très peu de réponses et c’est bien dommage.

Je sais que chacun (e) d’entre vous est préoccupé (e) par sa vie personnelle, ses soucis quotidiens.

Mais je me permets de vous rappeler qu’un COLLECTIF ASSOCIATIF, c'est un rassemblement de personnes. Nous avons le pouvoir de décider tous ensemble. Tous, nous sommes égaux et acteurs dans notre groupe.

Si je vous ai sollicité pour ce projet important à mes yeux et aux vôtres également je suppose, c'est afin de nous faire entendre. Nous avons tous un même but : la reconnaissance de notre maladie. Ne restez pas « caché » chez vous ! J’ai cru comprendre que vous vouliez tous faire évoluer les choses.

À ce jour, France MCS est capable de répondre à la plupart de toutes vos questions, qu’elles soient techniques, médicales, juridiques, etc… Tant de conseils vous sont donnés … c’est toujours avec plaisir et tant d’expériences personnelles confiées. Passant des heures au téléphone et surtout le temps qu'il faut, je n’oublie pas Marie-Noël, Tina, Sylviane, Françoise, et Olivier qui nous représente devant les institutions Française et bien d’autres. Certaines d’entre elles comme Marinette ont accueilli chez elle des personnes et donnent de leur temps.

Il me semble qu’être dans un Collectif, c'est aussi donner un petit peu de sa personne non ? pas seulement pour son intérêt personnel.

Je suis très en colère car j’attendais de vous au moins un minimum de participation. En tout cas, c’est ce que j’ai cru comprendre.

Depuis la création de ce Collectif, j'ai pu apporté mille et une choses et vous aussi, je vous en remercie. Il est aussi un « lieu » d’échanges, de soutien, voire même des liens qui se créent. Je pense que beaucoup d'entre vous sont très heureux d'avoir rencontré France MCS, n’est-ce-pas ?

AUJOURD’HUI, NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !

Je suis en train de mener des actions qui sont encore beaucoup mais beaucoup plus grandes que ce projet.

J’AI BESOIN DE VOTRE SOUTIEN

TOUS ENSEMBLE

Le futur projet que je vais vous présenter dans quelques mois va dépasser toutes vos attentes même les miennes.

Mais pour le moment, il y a un sujet très important à traiter pour la construction de cette vidéo qui sera médiatisée sur tous les réseaux sociaux et au sein de nombreuses Associations dont celle de « ZONE BLANCHE » supervisée par Michèle RIVASI, députée européen.

Pour cela, il vous suffit tout simplement d’envoyer une photo de vous, même avec un masque ou un voile ; avec une petite pancarte de de votre revendication.

Cela va vous prendre 10 minutes, seulement 10 minutes de votre temps. Pour ma part, j’ai passé plus de 1500 heures à construire ce site. Il est vrai que je ne l' ai pas fait rien que pour moi ; je l’ai créé pour vous tous dont certains (e) sont dans le désarroi complet. Nos vies sont « bouzillées », je sais, c’est pour cette raison qu’il faut continuer à se battre, tous ensemble.

J'aimerais que vous pensiez un instant aux personnes avec lesquelles vous avez échangé par téléphone ; elles vous ont écouté, guidé, apporté du soutien et donné des conseils.

Ce ne sont pas 10 minutes de leur temps aussi précieux que le vôtre non loin de là ; mais 1h, 2h, 3h, 4h ou 5h si nécessaire.

Alors, permettez-moi de vous dire : BOUGEZ-VOUS

C'est la seule solution vous avez jusqu'au 30 mai 2020, afin de m'envoyer votre photo ainsi que l'autorisation de publication:

https://francemcs.fr/wp-content/uploads/2020/05/autorisationalimage_majeur-projet-colas-1.doc

Il est bien entendu que toutes les autorisations d'exploitation des photos seront et resteront confidentielles.

Le 31 mai, je transmettrai toutes les photos recueillies à Colas avec qui nous travaillons en ce moment. Ce dernier pourra faire le montage de la vidéo. Ainsi, cette vidéo sera prête et sera diffusée le 16 Juin, journée nationale des E.H.S. (hypersensibilité électro-magnétique). Nous vous rappelons que nous profitons de cette journée pour nous manifester aux yeux du public aux lieu et place de la Journée des maladies environnementales du 12 Mai, étouffée par le déconfinement au niveau des médias.

Oui, je suis en colère, très en colère. Tout le monde veut la même chose mais personne ne bouge… ou n’a pas encore bougé peut-être, ce que je souhaite de tout cœur.

Alors j’attends votre retour.

J'ai besoin d'exprimer ma colère aujourd'hui car vous me connaissez maintenant.

Ce Collectif est percutant, sans cesse en évolution, dynamique. Ne cassez pas la chaîne …

Donc bougez-vous et bougez-vous encore !

En vous souhaitant une très belle journée…

 

 

 

6 mai 2020 Projet collectif à destination des réseaux sociaux

 

FRANCE MCS
Syndrome d'hypersensibilité aux produits chimiques

Très chers adhérents,

Le 12 mai prochain est la journée des maladies environnementales et c'est dans ce contexte que je vous propose un projet collectif à destination des réseaux sociaux :

Alerte ! EHS/MCS confinés !...

En effet, il me paraît extrêmement difficile de faire une action ce jour-là en sachant que le 11 mai sera la journée du déconfinement.

Le but de ce projet est de gagner en visibilité au vu de l'actualité, et de faire valoir notre droit à vivre dans un monde où l'augmentation exponentielle des produits chimiques fait de nous des relégués d'une part, et menace notre santé plus gravement encore, d'autre part.

Il est destiné à l'information du grand public, via les réseaux sociaux, et vise à offrir, aux malades qui le souhaitent, la possibilité de s'exprimer (en quelques mots c'est vrai), d'affirmer ainsi leur présence au sein de notre société confinée depuis ces dernières semaines. Cette situation nous met particulièrement en danger.

Le choix de la Résolution 1815 repose sur le fait que ce texte, s'il n'est qu'une recommandation, a été voté par nos représentants, au Conseil de l'Europe. Il fait consensus, mais reste méconnu des malades comme de la population, et apporte des solutions pragmatiques à notre pathologie.

MCS et EHS étant intrinsèquement liés, notre Collectif associatif France MCS et tous les adhérents ou non, font de fait, partie du projet.

En collationnant les autorisations de droit à l'image sur la page : https://francemcs.fr/projet-collectif-a-destination-des-reseaux-sociaux/, et en nous faisant parvenir les portraits photographiques ainsi que les témoignages vidéos que vous aurez reçus, cette action pourra être mise en œuvre le plus rapidement possible.

Ainsi, je vous propose de participer à un projet avec le collectif 1815 que vous allez découvrir ci-dessous.

Afin d'illustrer l'appel à participations, je vous invite à étudier sur le montage parfaitement réalisé le 30 avril 2020, et qui reprend ce même concept: https://www.youtube.com/watch?v=EX1aI8ElliA&feature=youtu.be&fbclid=IwAR3JH9-J-Qj3AcD5fAKODRNL3GxR47oAt_gIb7R9x4wh2sxQukfFbu1LXuY

Vous trouverez en cliquant sur le lien suivant : https://francemcs.fr/projet-collectif-a-destination-des-reseaux-sociaux/ , un exemple d'une photo ou d'un portrait, simple et efficace, qui a déjà fait ses preuves en d'autres occasions.

Je vous remercie de m'envoyer à l’adresse suivante : contact@francemcs.fr votre photo ou votre vidéo ainsi que l'autorisation d'exploitation cette (s) dernière (s) afin que je puisse transmettre tout l'ensemble au collectif 1815.

 

Marc Sachot Fondateur de France MCS

marc.sachot@francemcs.fr

 

Alerte ! EHS/MCS confinés !

Les EHS/MCS sortent du bois et ne se cachent plus pour souffrir

Pour nous, souffrir n'est pas subir

- Collectif 1815

APPEL À PARTICIPATION

Participez, selon vos possibilités, à gagner en visibilité sur les réseaux sociaux, et lors d'expositions itinérantes

Nous sommes aujourd’hui face au corona virus, toutes et tous confinés et pour certains citoyens de seconde zone, plus confinés que d’ autres.

NOUS, EHS et/ou MCS, nous sommes perclus de douleurs, souffrant dans l'indifférence.

Des projets vidéos, basés sur nos témoignages ont déjà été réalisés au cours de la décennie et continuent d' être postés sur le net. Ce projet « d’ images-témoignages », en cette période d'augmentation exponentielle des pollutions électromagnétiques et chimiques, de déni croissant à notre égard, d'incertitudes et d'angoisses quant à notre avenir, ne sera pas fortuit pour autant.

Participez, selon vos possibilités, à gagner en visibilité sur les réseaux sociaux, et lors d'expositions itinérantes, en nous faisant parvenir :

1° une photo : un portrait d'EHS/MCS portant une pancarte de revendication

La personne (masquée ou non) porte une feuille A4 ou A3 sur laquelle elle a écrit un, deux, trois mots en lettres capitales exprimant son espoir, sa souffrance, ses attentes, ses abandons... en lien avec sa situation propre. Libre d'imaginaire dans un cadre restreint et contraignant.

Portrait de la taille à la tête. Cela peut être une photo en famille.

Pensez au « décor », en adéquation avec votre message.

Réunis, ses portraits formeront un diaporama. Une voix « off » scandera quelques articles de la Résolution 1815.

Tous unis, nous suffirons à donner un rythme percutant à tout.

2° une vidéo témoignage

Les vidéos peuvent être tournées avec un appareil photo, ou un smartphone.

Elles doivent être courtes 1 à 2 minutes. Prêtez une attention particulière à la qualité du son. Une qualité d’image médiocre avec un bon son sera regardée. Alors qu’à l’inverse, elle sera zappée.

Filmez dans de bonnes conditions d’éclairage et faites attention à la tenue vestimentaire et au décor (intérieur/extérieur) afin d’avoir un minimum d’esthétique, même si la qualité d’image est médiocre.

Structurez votre témoignage. Prenez le temps d'ordonner vos pensées sur papier, répétez, prenez le temps, afin de bien faire passer et entendre votre message.

3° un tutoriel

Vidéo de 3 minutes maximum.

Exemple : comment désactiver le Wifi, paramétrage d ' une box, comment remplacer les produits d'hygiène et d'entretien chimiques par des produits biologiques, astuces pour soulager notre quotidien, comment éviter les contaminations chimiques, accidentelles environnementales…

4° Vous êtes médecins, personnels de santé

Envoyez une vidéo témoignage alertant sur la nécessité de renforcer ses défenses immunitaires, par exemple, en modérant quoiqu’il en soit son exposition aux ondes électromagnétiques et aux produits chimiques.

La vidéo doit durer 1 à 3 minutes pas plus.

Véhiculez un appel à la bienveillance envers les personnes EHS/MCS.

Souvenez-vous

Nous ne sommes pas tous égaux devant les ondes artificielles et la chimie.

Que vous choisissiez de jouer la carte de l'émotion ou de l'information, de la pédagogie ou de la revendication, de l'humour ou de la gravité, dites-vous que ces images resteront. Ses photos et ses vidéos sont susceptibles d'être mises en ligne par l'association « Coeur d'EHS » dans le cadre de la JOURNEE INTERNATIONALE DE L’ELECTRO-SENSIBILITE le 16 juin ou sur le site de l'association « AZB », « France-MCS », ou d' autres associations.

 

 

 

1 mai 2020 1er Mai, fête du muguet

 

FRANCE MCS
Syndrome d'hypersensibilité aux produits chimiques

Très chers adhérents,

Toute l'équipe de France MCS tient à vous souhaiter un très bon 1er mai.

Plusieurs solutions techniques ont été apportées sur le site de France MCS dont je voulais vous entretenir.

Vous pouvez constater maintenant, à droite de l’écran, se trouvent 2 petits icônes. Celui du haut permet le contraste du texte en blanc sur fond d’écran noir. Celui du bas permet le grossissement des lettres, aides très utiles pour les malvoyants.

Un nouvel icône vertical de couleur orange situé sur la gauche de l'écran « Vos Avis » vous indique tous les messages de toutes les personnes quelles qu’elles soient, adhérentes ou non à France MCS, afin de pouvoir les partager ensemble.

Concernant le groupe de travail, il y a 36 forums à votre disposition sur différents sujets.

Vous découvrirez toute la liste des forums concernant l'habitation, les masques sans oublier les discussions des produits que l'on peut utiliser et divers sujets passionnants. Vous avez le choix.

Une fois que vous avez cliqué sur l'onglet dans le menu en haut « forum-groupes de travail » ; vous pouvez cliquer sur « activités ». Cet onglet vous indique tous les derniers messages qui ont été échangés lors des derniers jours ou semaines.

Si vous cherchez une information, vous avez à votre disposition un moteur de recherches en haut des « forums ». En indiquant le sujet à traiter qui vous intéresse, vous trouverez alors tous les messages postés dans les groupes de travail se rapportant à votre requête.

Vous pouvez paramétrer vos abonnements dans les groupes de travail ; ils sont inclus dans votre adhésion. Cela va vous permettre de vous abonner soit à un forum ou à tous les forums, soit à un sujet en particulier :

* Abonnements individuels : vous êtes informé (e) de l’activité dans les forums et les sujets auxquels vous êtes abonné (e).

* Nouveaux sujets : vous êtes informé (e) de tous les nouveaux sujets.

* Nouveaux sujets et messages : vous êtes informé (e) de tous les nouveaux sujets et messages.

Ceci est très important : lorsque vous posterez un message dans un forum en particulier, vous recevrez la réponse dans votre boîte mail personnelle.

https://francemcs.fr/groupes-de-travail/subscriptions.

Tout en bas de la page du site France MCS, toutes les personnes de votre entourage, non adhérentes, ont la possibilité de s’inscrire à toutes les newsletters mensuelles, GRATUITEMENT et sans engagement. Ces informations diffusées à vos proches vous permettront une meilleure compréhension de leur part ainsi qu’un soutien.

Afin de répondre à toutes vos questions techniques sur notre site Internet, nous vous rappelons que vous avez la possibilité de nous envoyer un message sur l’onglet « NOUS CONTACTER »

Je vous souhaite de passer un très agréable week-end du 1er mai et prenez soin de vous …

 

Marc Sachot Fondateur de France MCS

marc.sachot@francemcs.fr

 

 

 

24 avril 2020 Visioconférence et France MCS sur android et ios

 

FRANCE MCS
Syndrome d'hypersensibilité aux produits chimiques

Très chers adhérents                                 

 

Le printemps est arrivé depuis un mois et miracle du confinement la pollution de l'air s'est améliorée.

Cette saison est synonyme de renouveau . Pour ce faire France MCS est en mesure maintenant de vous emmener vers d'autres destinations.

 

Désormais il est possible sur le site ainsi que sur tout smartphone d'accéder à des visioconférences entre adhérents.

Il suffit tout simplement de vous connecter sur le site et d'appuyer sur la touche webcam ON AIR qui se trouve dans le menu : https://francemcs.fr/groupes-2/live-on-air/buddymeet/group/

Ensuite appuyez sur la touche « rejoindre le groupe » et vous vous trouverez dans l'espace de visioconférence.

Pour les utilisateurs de smartphone il faut vous connecter sur France MCS appuyer sur la touche webcam ON AIR et suivre les indications pour télécharger l'application sur votre téléphone.

L'application de visioconférence est compatible sur IOS de chez Apple et sur Android pour les autres smartphones.

 

Aujourd'hui  France MCS devient mobile c'est-à-dire que vous pouvez vous connecter sur votre compte directement à partir de votre smartphone ou tablette.

Lorsque vous êtes sur France MCS il suffit de créer un raccourci sur le bureau pour avoir un accès direct au site.

 

Ces nouveaux outils technologiques performants nous permettent d'échapper à l'isolement social, alors, profitons-en !

 

Je tiens à vous rappeler que la création du site France MCS en août 2018, a été faite par des malades et, pour des malades.

Si vous avez des informations ou documents que vous voulez voir mis en ligne, vous pouvez nous les adresser.

De fait Marie a proposé un sondage intitulé : « Sondage MCS et confinement » auquel vous pouvez participer.

https://francemcs.fr/sondage-mcs-et-confinement/

Nous sommes un collectif de personnes ayant les mêmes intérêts et beaucoup d'entre nous font des propositions pour le site ; je suis ravi de cette collaboration.....

 

A tous un très bon week-end !

 

Marc Sachot Fondateur de France MCS

marc.sachot@francemcs.fr

 

 

 

13 avril 2020 Assouplissements des sorties des personnes en situation de handicap

 

FRANCE MCS
Syndrome d'hypersensibilité aux produits chimiques

Bonjour à tous,

Voici l' attestation pour l'assouplissement des sorties pour les  personnes handicapées, qui permet  de sortir à plus d'1 km et plus d'une heure, a été rédigé par le secrétariat d’état chargé des personnes handicapées auprès du  premier Ministre. .
 
Elle va vous permettre de sortir, c'est une information importante que je voulais vous transmettre.
 
Cliquez sur le lien ci dessous :
https://handicap.gouv.fr/actualites/article/assouplissements-des-sorties-des-personnes-en-situation-de-handicap
 
Télécharger le document,  complétez le.
 
Un justificatif de votre handicap lors de votre sortie ( MDPH, carte d' invalidité .......)

et une attestation de déplacement dérogatoire sont nécessaire.
 

Portez vous bien.

Marc Sachot Fondateur de France MCS

marc.sachot@francemcs.fr

 

 

4 avril 2020 la pollution dans les véhicules

 

FRANCE MCS
Syndrome d'hypersensibilité aux produits chimiques

Bonjour à tous,

Si les MCS se sentent parfois protégés de la pollution dans leurs véhicules, ces derniers sont pourtant de véritables passoires chimiques.

Or, de nombreuses études montrent que l'air intérieur de nos voitures est des plus pollué. De fait il est 4 à 6 fois plus pollué qu’à l’extérieur, l'espace clos provoquant un phénomène d'accumulation.

En sus des pollens, on trouve principalement deux types de polluants: des particules fines, des gaz irritants, tels que le monoxyde d’azote ou encore du benzène. 

"Quotidiennement vous prenez votre petite dose de poison".

Quelles solutions pour lutter contre la pollution dans les habitacles ?

Pour se protéger, ou au moins limiter l'exposition à cette pollution, des solutions existent. Tout d'abord les filtres d'habitacle, qui se trouvent aujourd'hui dans presque toutes les voitures. Deux types de filtres sont disponibles : à pollen ou à charbon actif (ex :Valeo ClimFilter™ Protect , Valeo ClimFilter™ Suprême) ont une efficacité prouvée de 92 % . Le second, plus cher, se révèle plus efficace.

Plusieurs réflexes peuvent être également adoptés pour limiter la concentration des polluants dans l'habitacle : utiliser le bouton "recyclage d'air" lorsque l'on se trouve dans le trafic - plus il est dense, plus la pollution est importante. Ainsi l’air extérieur ne pénètre plus. Il est également recommandé d'aérer sa voiture une fois sorti d'un bouchon ou d'une agglomération.

Ayez le "réflexe tunnel"

Cela m'amène à vous rappeler qu'il faut aussi avoir le "réflexe tunnel". Dès que vous êtes dans un tunnel, même juste avant d'y entrer (après c'est trop tard), mettez la clim ou la ventilation en position "recyclage".

Même chose quand vous êtes dans un embouteillage et que vous avancez au ralenti. C'est en effet à ce moment que l'habitacle de la voiture fait le plein de particules fines.

Quant à la ventilation, ne la mettez pas à fond. Au contraire, si vous la réglez au niveau le plus faible, le filtre d'habitacle est plus efficace. Il capte mieux poussières et particules.

Pour limiter le niveau de pollution à l’intérieur de votre voiture, changez vos habitudes de conduite. Si vous limitez vos déplacements en voiture et votre vitesse, vous limitez vos émissions de polluants atmosphériques et par conséquent le niveau de pollution dans votre voiture.

N’oubliez pas non plus de nettoyer régulièrement l’intérieur et l’extérieur de votre véhicule. Vous éliminerez ainsi les poussières, l’humidité, et les moisissures. Lorsque vous conduisez, gardez vos distances avec la voiture précédente, ainsi, vous évitez d’être pollué par les émissions du pot d’échappement.

Installer un purificateur d’air:https://francemcs.fr/produit/purificateur-dair-de-voiture/  dans votre véhicule est aussi une manière de limiter la pollution intérieure

Éliminer l'odeur de « neuf » dans la voiture.

Utilisez du bicarbonate de sodium alimentaire dans un bol ou récipient non couvert pour éliminer efficacement l'odeur de l'intérieur du véhicule.

Saupoudrez de bicarbonate de sodium tout l'habitacle, les moquettes, les sièges, en ayant pris soin de les incliner vers l'arrière pour atteindre les zones cachées. Retirez les tapis de sol en caoutchouc ou en tissu, saupoudrez-les aussi ; laissez agir toute la nuit ! Le lendemain, passez l'aspirateur dans tout le véhicule.

Ensuite, vaporisez un mélange d’eau et de vinaigre blanc sur vos sièges et garnitures.

L’argile est aussi un désodorisant naturel très puissant contre les odeurs. En poudre dans une boîte, il absorbera les mauvaises odeurs comme le tabac......

Une autre manière de supprimer les polluants est de garer votre voiture sous un soleil de plomb avec fenêtres ouvertes, chauffage allumé et moteur en marche. Pendant ce processus, la circulation d’air chaud fait partir tout ou partie des molécules responsables de l'odeur du neuf.

Un article sur votre habitacle qui vous empoisonne: https://www.caradisiac.com/Votre-habitacle-vous-empoisonne-t-il-6041.htm

Il est déconseillé d'acheter une voiture neuve. Préférer une voiture d’occasion qui à déjà deux ou trois ans.

Prenez soins de vous en cette période de confinement, notamment en respectant les consignes officielles.

Marc Sachot Fondateur de France MCS

marc.sachot@francemcs.fr

 

 

30 mars 2020 Préconisation contre le Covid-19 et désinfection à grande échelle des rues

Très chers adhérents,

Actuellement la France subit de plein fouet l'expansion du Covid-19.

De ce fait, je souhaite vous mettre en garde suite aux programmes de désinfection des rues de certaines villes de France, ces-dits produits étant hautement toxiques pour nous MCS.Dans le Grand Est plusieurs détergents sont en effet utilisés afin de nettoyer les rues, portails, boîtes aux lettres.....

Certaines compositions contiennent 3 % d'eau de javel et 97 % d'eau mais il faut savoir que dans d'autres villes, d'autres produits peuvent être utilisés comme le Tenorbact, un détergent bactéricide, fongicide et virucide très puissant et très irritant.

Pour les personnes concernés, notamment celles qui habitent en ville, je vous conseille de vous rapprocher de votre mairie afin de savoir quels produits elle utilise.

Par la suite, grâce aux chimistes du collectif, nous pourront facilement vous informer des risques encourus : https://francemcs.fr/groupes-de-travail/topic/produits-chimiques-des-voisins/

Il vaut mieux donc, pour nous, éviter les sorties pour ne pas risquer une aggravation de nos symptômes.

Concernant les aliments achetés en vrac ou sans emballages plastique, il est fortement déconseillé de les désinfecter à l'eau de javel.

Beaucoup de personnes sont inquiètes, ce que je peux comprendre, mais il ne faut pas, par phobie du virus utiliser des désinfectants ou autres produits n'importe comment.

Souvenez-vous que lorsque les aliments sont cuits, bactéries et virus sont détruits.

Actuellement les centres anti-poison sont saturés d'appels en tout genre pour cause d'utilisations aberrantes de produits chimiques (à Marseille une femme a enduit son corps d'alcool à brûler......)

Pour nous désinfecter les mains utilisons le savon de Marseille qui est si efficace !

France MCS respecte le confinement, mais les référents sont toujours à votre écoute si besoin est.

 

En vous souhaitant une très belle journée

Marc Sachot Fondateur de France MCS

marc.sachot@francemcs.fr

 

 

22 mars 2020 Préservons notre santé

Très chers adhérents,

 

Conformément aux directives gouvernementales et afin de préserver notre santé fragilisée par le MCS il est encore plus important pour nous de respecter le confinement.

Dans ce contexte il est fortement recommandé de porter des masques FFP3 si vous en avez, des gants fins jetables (nitrile, latex ou vinyle) et de se laver les mains uniquement au savon de Marseille.

Nous devons plus que tout autre personne faire extrêmement attention lors de nos sorties. Essayez de limiter vos courses à une fois tous les 15 jours.

Nous savons que dans les jours qui viennent les sorties pour promenades seront probablement interdites par le gouvernement, ce qui va poser beaucoup de problèmes pour certains MCS.

Donc profitez de l'arrivée du printemps pour aérez au maximum vos logements, le confinement risquant de durer dans le temps.

Merci de m'adresser urgemment si vous le pouvez les noms et coordonnées des médecins vous ayant diagnostiqué MCS et pouvant délivrer un certificat médical de la pathologie.

Le collectif en a besoin pour créer une base de données sachant qu' actuellement des malades sont obligés de faire plusieurs centaines de kilomètres pour consulter un spécialiste.

Il est important que nous ayons une liste la plus exhaustive possible de médecins sur le territoire (y compris DOM et TOM).

Je suis conscient des difficultés que la situation sanitaire d'aujourd'hui entraîne pour vous tous, mais n'oublions pas que grâce au MCS nous sommes déjà aguerris au confinement, voire à l'auto-confinement.

Nous saurons donc être patients et faire preuve de civilité.

 

Dans l'attente de jours meilleurs prenez soin de vous et de vos proches.

 

Marc Sachot Fondateur de France MCS

marc.sachot@francemcs.fr

 

5 mars 2020 les news du collectif France MCS

Bonjour à tous

Nous justifions notre existence par l'accompagnement des malades MCS.

Ainsi, avec l'aide France MCS, Hasnaa, notre correspondante marocaine, a pu rencontrer le Pr

Belpomme à Paris et Frédéric le Dr Tripodi au CHU de Nantes.

De nombreuses mises à jour ont été effectuées sur le site à ce jour :

-pour ceux d'entre vous toujours en activité professionnelle, salariés ou indépendants, France MCS

recommande, dans le cadre de vos démarches administratives de contracter une assurance juridique

(80€/ an environ) auprès de votre banque en plus de la prévoyance d'entreprise (garantie maintien de salaire).

-pour les indépendants, il est préférable de vous renseigner auprès d'un assureur (Axa France, Crédit Agricole Assurances, Malakoff Médéric, SGAM, AG2R La Mondiale...) pour une prévoyance maintien de salaire et également une garantie protection juridique.

Ainsi, après une carence de trois mois après signature, vous pourrez entamer des démarches auprès de votre caisse d'affiliation afin d'obtenir une pension de catégorie 1 ou 2 et faire valoir vos droits à un complément de salaire. Un expert est mandaté pour la reconnaissance en maladie professionnelle ou accident de travail ce qui permet d'obtenir une pension ou rente d'invalidité.

France MCS demande à ses adhérents de bien vouloir communiquer le nom et les coordonnées de leur médecin spécialiste ou généraliste connaissant le MCS et susceptible de délivrer un certificat médical pour la pathologie.

France MCS demande à ces adhérents de mutualiser les informations dont chacun dispose sur les

compléments alimentaires, les médicaments et les laboratoires accompagnées de toutes leurs

remarques pertinentes.

Au sujet du sondage « produits d'hygiène et d'entretien », merci de votre participation et réponses au questionnaire.

Nous remercions également Gabrielle D qui créé en ce moment un tableau avec les liste de produits utilisés que chacun pourra ensuite télécharger sur le site.

Durant ces deux dernières semaines le site était indisponible pour cause de maintenance et nous

nous excusons des désagréments occasionnés.

Désormais votre identifiant de connexion est modifié.

Pour vous connectez, vous devez écrire vos prénoms et noms en minuscule et attachés.

Ex : identifiant :Jean-Jacques Ducharme devient jeanjacquesducharme

Sinon vous pouvez aussi utiliser votre adresse email comme identifiant.

Votre mot de passe lui ne change pas.

Vos témoignages sont toujours bienvenus, toujours souhaités .

Les envoyer à : contact@francemcs.fr

Pour info, dans l'actualité du salon de l'agriculture Paul François s'exprime dans un documentaire

sur France 3 .

https://www.france.tv/documentaires/environnement/1262555-la-vie-est-dans-le-pre.html

et en résonance avec l'enquête sur les responsabilités de l'accident survenu à l'usine Lubrisol un

reportage sur le consortium regroupant 40 journalistes internationaux ayant poursuivit les enquêtes

de confrères menacés, emprisonnés, assassinés.

https://www.france.tv/france-5/projet-green-blood/

Appel à la solidarité :

une de nos adhérente de la région parisienne recherche un hébergement temporaire en France,

quelle que soit la région ou même en Belgique, à partir du 20 mars et pour une dizaine de jours pour

cause de travaux dans son logement.

Bien entendant une contrepartie financière est envisagée.

Pour les personnes intéressées, merci de contacter Marc : marc.sachot@francemcs.fr .

Prenez soin de vous !

Le collectif

28 janvier 2020 mutualiser vos informations

Bonjour à tous,

En ce mois de février nous vous demandons s’il vous plaît de mutualiser vos informations concernant les textes de loi sur les droits des salariés, les articles sur les accidents de travail et les maladies professionnelles, car cela peut servir aux adhérents avant une action en justice pour consolider de le dossier auprès de son avocat.

Nous comptons sur les actions en justice.

Actuellement plusieurs procès sont intentés dans le but d’obtenir une pension d’invalidité, en effet une ordonnance émise par un tribunal de la Grande Aquitaine reconnaît le syndrome MCS comme une maladie.

Sur le site de France MCS , afin de vous accompagner pour vos démarches, vous trouverez dans la rubrique droits et devoirs de nouveaux documents utilisables devant les tribunaux (civil, administratif, pénal…).Il s’agit d’étude de cas dans lesquels l’employeur est assigné pour manquement aux règles de sécurité, et qui a pour conséquence le déclenchement du syndrome MCS.

REACH recoupe tous les textes de loi de protection des salariés, vous pouvez également trouver des informations sur le droit public sur service public.fr.

Nous attirons votre attention sur la nécessité d’intenter rapidement vos actions en justice, depuis février 2017 le délai de dépôt de plainte est de 6 ans maximum pour un accident de travail, au-delà les droits s’éteignent. Le dépôt de plainte est important : il vous permet de vous porter partie civile et de faire assigner l’employeur pour faute ( la faute inexcusable fait l’objet d’une procédure spécifique votre avocat vous indiquera dans quelle situation vous vous trouver).

A l’attention des personnels de santé, médecins et hôpitaux vous pouvez trouver dorénavant un document destiné à expliquer le syndrome MCS.

Le collectif demande à chacun de communiquer au sujet des produits qu’il utilise (hygiène, entretien etc) et des objets de la vie quotidienne.

Il s’agit d’informer sur les composants, couleur, packaging, et sur votre tolérance (supportable, très bien toléré, adopté), ainsi que l’endroit où l’on peut se les procurer. A partir de ces données nous réaliserons une fiche descriptive que chacun pourra consulter sur le site.

Le seul traitement à ce jour du MCS étant l’éviction la plus totale des molécules chimiques même si dans le monde actuel ce n’est pas simple, être MCS implique de changer son mode de vie quotidien (alimentation, hygiène, vie sociale etc).

Communiquer vos réussites ce sont des bonnes nouvelles qui soutiennent,

Partager vos idées nous sommes vivants !

Petit rappel nous vous prions de mettre à jour si nécessaire vos coordonnées adresse, mail, téléphone.

Le collectif France MCS recherche des correspondants :

Centre Val de Loire

PACA

Occitanie

Guadeloupe et Martinique

Guyane

Pays Bas

Angleterre

Italie

Espagne

Maroc

Merci à tous de votre implication actuelle et future.

Petite annonce :

Chérif réside actuellement dans les Hauts de France, il recherche un logement dans le Sud de la France, vous pouvez le contacter :

c.boujelal@gmail.com

Prenez soin de vous , l’équipe de la news à votre service.

6 janvier 2020 Voici la nouvelle année !

Voici la nouvelle année !

Dans ses bons vœux 2020 le chef de l’état a adressé ses premières paroles aux handicapés et aux personnes isolées.

OUI, dans quel Etat sommes-nous ?

Un état qui pour l’instant ne reconnaît pas le MCS !

L’information répétée auprès du grand public par tous les moyens dont nous disposons permet de familiariser les esprits à l’existence du syndrome et ses conséquences sur notre santé et nos vies.

Nous devons communiquer sur le lien entre la chimie, l’environnement et l’impact sur les écosystèmes naturels et humains.

Dans quel état somme-nous ?

France MCS se porte bien, nous accueillons régulièrement de nouveaux adhérents.

Grâce à vous l’animation du forum, lutte contre les sentiments dépressifs, des solitudes, en générant une convivialité, le partage de nos trouvailles, réflexions et connaissances, au sujet des produits et des objets, concours à résoudre quelques problèmes et à améliorer notre vie quotidienne.

Notre participation active à ce collectif est nécessaire. Elle trouve la perspective d’une reconnaissance du syndrome par l’état et par nos proches.

Elle ouvre la perspective d’une existence possible au cœur de la cité.

Merci pour cette année écoulée, nous comptons sur vous, nous tous, pour poursuivre l’année 2020 avec enthousiasme et créativité.

Bonne année 2020 ! Bonne santé à tous !

1 decembre 2019 Newsletterl France 5

Bonjour à tous
Voici la bonne nouvelle:
ce jeudi 5 décembre 2019 à 11h45, la Quotidienne sur France 5,
émission animée par Maya Lauqué et Thomas Isle, consacre 20 minutes de son
programme au syndrome d'hypersensibilité chimique multiple.
Y sera présente Paola de Rohan Csermark journaliste indépendante franco-
américaine.
Celle-ci intervient par exemple dans la revue trimestrielle We demain.
Ce jeudi 5 décembre 2019 Paola exposera les caractéristiques du MCS
qu'elle connaît très bien.
Elle y exprimera le constat que la maladie n'est pas reconnue en France
tandis qu'elle l'est aux États-Unis depuis nombres d'années.
Elle informera également de l'existence du collectif France MCS.
Un malade de France MCS apportera son témoignage.
Merci de diffuser l'information.
Une jeune femme MCS, Hasnaa doit venir du Maroc pour consulter le Dr Belpomme
à Paris, la dernière semaine de janvier 2020.
Nous sommes à la recherche de personnes pour l'héberger pendant quelques jours.
Merci de votre aide et solidarité car il serait dommage de la laisser seule et perdue
dans Paris pendant son séjour.
Écrire à l'adresse mail suivante:  marie-noel.autret@francemcs.fr
Prenez soin de vous.....

30 octobre 2019 Newsletterl pour info…

A l’attention de M. Olivier Véran,

Rapporteur de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale

Objet : Mise en œuvre de la résolution de l’OMS sur la transparence sur les produits de santé

Référence : PLFSS2020/AS610/AS611

Monsieur le Rapporteur,

En commission des affaires sociales, vous avez émis un avis défavorable à plusieurs amendements au PLFSS qui visaient à concrétiser un engagement pris par la France auprès de l'Organisation Mondiale de la santé : améliorer la transparence sur les prix des médicaments. Parmi eux, certains étaient inspirés par d’autres associations (Aides, Sidaction, Médecins du Monde), d'autres par l’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament : tous reposaient sur les mêmes principes. Les amendements AS610 et AS611, défendus par le groupe La France Insoumise, reprenaient les arguments que nous avons développés.

L'amendement AS 610 prévoyait que soient disponibles toutes les informations nécessaires pour assurer la transparence sur les prix des médicaments et des produits de santé, et notamment les financements publics à la recherche et au développement dont les bénéfices sont ensuite entièrement privatisés.

Vous avez refusé cette amélioration car selon vous « cette proposition serait très compliquée, sinon quasiment impossible à mettre en œuvre pour les médicaments : il faudrait remonter jusqu’à la bourse de recherche attribuée au chercheur qui a découvert telle ou telle molécule ».

Il s'agit ici d'un aveu d'impuissance incompréhensible : serions-nous donc incapables de tracer la destination de l'argent public ? Plusieurs organisations, dont la nôtre, ont apporté la preuve que si la recherche de telles informations demande du temps et de l'énergie, elle n'est en rien impossible. Si, avec des moyens insuffisants et un accès difficile aux informations, des militant-es des associations arrivent à trouver ces informations, il nous semble que les pouvoirs publics doivent en être capables. La question est donc celle de la volonté politique. Nous sommes à votre disposition pour vous montrer le travail effectué en la matière et il ne nous semble pas trop tard pour que vous élargissiez votre expertise en ce domaine.

Vous estimez par ailleurs que « pour les dispositifs médicaux, cela [...] semble à la fois moins intéressant et très compliqué à mettre en place » sans justifier cet avis et en oubliant que l'amendement visait l'ensemble des produits de santé, par exemple les outils de diagnostic (appareils et réactifs), pour lesquels il est quasiment impossible de trouver des informations sur les prix payés par l’Assurance maladie ou les volumes. Pourtant, selon les recherches menées par des associations, des outils diagnostics utilisés dans la prise en charge de l’hépatite C comme le FibroScan et le FibroTest ont été développés grâce à des contributions de l’INSERM, de l’AP-HP et de l’ESCPI1. Le rapport cité en note vous montre par ailleurs qu'il est possible de retrouver les financements publics d'un produit de santé.

L'amendement AS 611 quant à lui proposait de rajouter la mention suivante : « En cas de difficulté et d’impasse dans le dialogue avec le fabricant, il doit systématiquement être considéré le recours possible à la licence d’office prévu à l’article L613‑16 du Code la propriété intellectuelle. » Vous l'avez refusé au motif qu' il existerait « déjà suffisamment de mécanismes de nature à permettre au Comité économique des produits de santé (CEPS) de fixer directement des prix en cas d’échec des négociations, et ces mécanismes ont d’ailleurs été renforcés l’année dernière, à l’issue d’un débat. »

Nous ne comprenons pas en quoi la mention d'une disposition légale en France, et par ailleurs prévue par l’Organisation mondiale du commerce, poserait problème. Force est de constater que les mécanismes dont vous parlez sont insuffisants. Les prix des nouveaux médicaments sont en constante augmentation. Une telle mesure permettrait de redonner le pouvoir au CEPS dans les négociations et à obliger les firmes pharmaceutiques à faire la lumière sur les informations concernant les financements de la R&D.

Nous notons par ailleurs que vous vous êtes opposé aux autres amendements visant à mettre en œuvre la transparence sur les négociations, au nom de la loi sur le secret des affaires. Une telle objection n'est plus d'ordre pratique. Affirmer la supériorité du secret des affaires sur la transparence est contraire à la Résolution Transparence adoptée par la France « sans réserve »  à la soixante-douzième Assemblée mondiale de la santé et qui l'engage auprès de l'OMS. Mais c'est aussi une position qui est politiquement intenable alors que vous exigez de nouveaux sacrifices aux personnels et aux usagers qui menacent notre système de santé solidaire. Il y a donc urgence à poser le débat publiquement et à remettre en question la loi sur le secret des affaires. Nous sommes là aussi disponibles pour en parler.

Car depuis vingt ans, les efforts faits pour suivre des politiques d'austérité en matière de santé ont été portés par les seuls usagers, notamment les personnes vivant avec des pathologies graves et les personnels de santé, notamment hospitaliers.

Alors que le PLFSS affiche un objectif d'économie de quatre milliards d'euros, qui portera encore sur les personnels, les usagers et les personnes vivant avec des pathologies graves, vous avez refusé en commission des amendements permettant de documenter la légitimité des prix des médicaments, et notamment le financement public. Pensez-vous qu'il est légitime que nous payions deux fois, au prix fort, les médicaments et les produits de santé ? Est-il légitime que les efforts d'économie épargnent depuis trente ans une industrie aux bénéfices mirobolants, qui n'assure aucun effort en matière d'emploi ou de recherche, malgré les financements publics qu'elle reçoit à cet effet ?

Nous avons pris bonne note que vos objections, en dehors du secret des affaires, n'étaient pas fondées sur un refus de principe, mais bien sur l'aspect pratique de la transparence. Nous disposons d'une expertise qui peut vous convaincre que les obstacles pratiques que vous voyez peuvent être levés. Nous espérons donc que vous saurez nous solliciter dans les délais contraints qui sont les vôtres et que vous ne vous opposerez pas à la présentation d'amendements similaires en séance publique.

En vous remerciant de votre attention, et dans l'attente de votre réponse, nous vous prions, Monsieur le rapporteur, d'agréer l'expression de nos salutations distinguées,

Pauline Londeix et Jérôme Martin

Co-Fondateurs de l'Observatoire

 

 

 

24 octobre 2019 Newsletterla tribune parue dans Médiapart le 23 octobre 2019 qui fait suite au colloque à l’Assemblée nationale

Bonjour à tous,

Je vous envoie la tribune parue dans Médiapart le 23 octobre 2019 qui fait suite au colloque à l'Assemblée nationale

Bien à vous tous

Marc Sachot

Victimes de scandales sanitaires: pour un réel fonds d'indemnisation

Une dizaine d'organisations de victimes de scandales sanitaires, soutenues par des syndicats de l'industrie pharmaceutique et des associations travaillant sur le médicament comme bien public, appellent, dans le cadre des débats sur le financement de la Sécurité sociale, à un fonds d'indemnisation réactif et respectueux des personnes. Son financement est possible.

Nos associations ont toutes en commun de regrouper des victimes d’accidents graves de médicaments – reconnus dans certains cas comme « aléas », car la balance bénéfice/risque est jugée positive ; d'autres fois comme « scandales sanitaires », où le maintien du médicament ou produit de santé relève de la faute.

Les « patients-victimes »,  qui passent souvent par une période plus ou moins longue d'errance médicale, doivent alors se battre, vaincre leur isolement, obtenir la reconnaissance de sa réalité par l’institution médicale ainsi que des politiques, très enclins à relativiser la situation et à discréditer la parole des premiers concernés. Ces victimes doivent aussi lutter pour que l’on recherche les causes de ces accidents, que l’on fasse cesser au plus vite l’exposition de nouveaux patients à des thérapeutiques censées nous soigner mais susceptibles de nous rendre malades, voire de tuer. Et enfin, que l'on détermine les responsabilités, que l'on indemnise les victimes et que l'on sanctionne les coupables. L'indemnisation est en soi, une épreuve : il faut d’abord constituer son dossier médical, puis le confier à un avocat pour étude et passer une expertise payante. Pour les femmes, victimes "d'Essure®", un dispositif de stérilisation tubaire, cela revient à une provision de 3.000 euros en moyenne pour accéder à une expertise médicale.

Lorsque l’accident est considéré comme un aléa, c’est l’ONIAM qui est censé indemniser les victimes pour des montants insultants et en faisant barrage aux victimes. Ainsi, moins de 3% des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson sont indemnisées alors que 80% ont une cause médicamenteuse avérée.

La répétition de tels scandales sanitaires et des mêmes dysfonctionnements le prouve : l'ensemble du système reste défaillant.

Comment se satisfaire de ce que le procès du Médiator ne s’ouvre que dix ans après la révélation du scandale et cinq ans après la mort du patron de Servier ? Lenteur d’une Justice qui n’a pas les moyens de faire correctement son travail, multiplication de manœuvres procédurales de la défense, difficulté d’une « charge de la preuve » qui incombe aux victimes (à qui on refuse souvent de reconnaître ce statut) et à leurs associations, énorme disparité de moyens entre elles et les industriels, etc : tout cela vise à dissuader de nombreuses victimes de porter plainte, et trop souvent leur décès survient avant même la fin des procédures.

C’est la conscience qu’au-delà de chaque « affaire » spécifique les problématiques sont les mêmes qui nous a conduit à nous unir pour réclamer un nouveau système. Cela commence par la reconnaissance, symbolique et matérielle, des victimes pour les aider à faire face aux innombrables difficultés quotidiennes qu’elles, et leurs familles, rencontrent. Et pour cela il faut réformer en profondeur tout le dispositif d’indemnisation. L'occasion nous en est donnée avec le prochain débat sur le Projet de loi de financement de la Sécurité Sociale. Les enjeux budgétaires sont au cœur de ce texte et la réforme d'une indemnisation unique, respectueuse des victimes et plus réactive y a toute sa place.

Le sujet pose immédiatement la question du financement, qui est au fond le premier argument opposé à toute réforme pour une plus grande sécurité sanitaire et une meilleure reconnaissance des victimes et des responsables, nous rappelant sans cesse que, pour l'industrie ou nos politiques, nos vies sont avant tout des coûts dans un budget. Il faut inverser cette logique qui privatise les profits et rend publiques les dépenses et les indemnisations : c'est à l'industrie pharmaceutique de payer.

Or, la France a elle-même posé les bases d'une solution globale permettant de rééquilibrer le rapport de forces. En mai dernier, elle s'est engagée auprès de l'Assemblée mondiale de la santé (AMS, qui est l'assemblée générale de l'OMS) à assurer la transparence dans les politiques du médicament, ce qui inclut autant la garantie d'une meilleure sécurité sanitaire qu'une information fiable sur la pertinence des prix imposés par l'industrie pharmaceutique.

La privatisation croissante de la santé et du médicament a eu pour effet une explosion des prix, que notre système de santé ne peut plus soutenir. En 2014, les nouveaux traitements de l’hépatite C ont été mis sur le marché autour de 50 000 €. L’achat par l’Assurance maladie de ce traitement pour l’ensemble des personnes touchées par l’hépatite C en France en 2014 aurait représenté 13 milliards d’€, soit presque deux fois le budget total de l’AP-HP en 2014 (7 milliards d’euros) !

La multiplication des scandales sanitaires montre que cette privatisation n'a pas amélioré la sécurité sanitaire, au contraire. Comment accepter que la Sécurité sociale paie au prix fort des médicaments à des prix dépassant de façon colossale les coûts réels, et dont la recherche et le développement ont souvent été soutenus par des fonds publics ? En 2019, le prix du Zolgensma, développé en partie grâce à l’argent du Téléthon, donc de dons défiscalisés, a été proposé par la firme Novartis à 2,1 millions d’euros par injection ! Et comment accepter les profits exorbitants des actionnaires de l'industrie pharmaceutique quand leur logique de rentabilité nous met en danger, et quand ils refusent de nous reconnaitre comme victimes ?

Servier exige que l'Etat rembourse 30 % des indemnités que le laboratoire a commencé à verser aux victimes du Mediator. Sanofi refuse d'indemniser les victimes de la Dépakine. Pourtant, Sanofi, en 2017, c’est 8,3 milliards d’€ de bénéfices et 4,6 de dividendes. Depuis 10 ans, Sanofi, comme tant d'autres industries qui justifient les prix par les risques financiers qu'elle prend, reçoit entre 110 et 150 millions d'euros par an d'aides publiques via le crédit d'impôt, sans compter les autres financements publics qu'elle reçoit.

En tenant son engagement à l'AMS, la France permettrait de documenter la légitimité des prix des médicaments. Elle ouvrirait la voie à une réforme de la politique tarifaire, une baisse drastique des prix et permettrait de dégager des bénéfices immenses, qui pourraient être affectés à un fonds d'indemnisation permanent, à des moyens supplémentaires pour la justice mais aussi, en amont, de financer une recherche publique indépendante de penser et créer un nouveau système de santé, orienté et contrôlé par les patients, les médecins, les salariés du secteur, pour que la population cesse d'être une victime paradoxale de la santé publique. Cela sera possible si nous sortons la santé des logiques marchandes qui nous tuent.

Signataires

AFMT (Association Française des Malades de la Thyroïde), AMALYSTE (Association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson), AMAVEA (Association Méningiome dus à l'Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules), APESAC (Aides aux Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsant), ARCASIM (Aide à la Recherche des Conséquences de l’Adjuvant Silicone dans les Implants Mammaires), AV5FU (Association francophone de défense des Victimes du 5FU et analogues présentant un déficit en DPD), AVEC (Association d'Aide aux Victimes d'Endoxan Cyclophosphamide), AVFIN (Association des Victimes du Finastéride), E3M (Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages), France MCS (Collectif associatif du Syndrome d'Hypersensibilité Chimique Multiple), NAMD (Non au Mercure Dentaire), R.E.S.I.S.T (Réseau d'Entraide Soutien et Information sur la Stérilisation Tubaire), Réseau D.E.S France (Association regroupant des personnes concernées par le Distilbène), Revav (Réseau des Victimes d'Accidents Vaccinaux), UPGCS (Union Prévention Gestion des Crises Sanitaires), Vivre Sans Thyroïde

Avec le soutien de :

Collectif Anti-Sanofric , CGT Sanofi, Médicament-Bien-Commun, Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament, Vérité sur les médicaments, Sud Chimie Sanofi Montpellier, Jean-Jacques Bourguignon (père d'une enfant victime du Gardasil), Jacques Dussart (historien/réalisateur), Quentin Ravelli (Chercheur CNRS)

 

 

 

9 octobre 2019 Newsletter Colloque organisé par François Ruffin à l’assemblée nationale dont le thème était : Scandales sanitaires, scandales démocratiques.

09/10/2019

Bonjour à tous !
Le 26 septembre 2019 France MCS représenté par Olivier C a participé au colloque
organisé par François Ruffin à l'assemblée nationale dont le thème était
:
Scandales sanitaires, scandales démocratiques.
Moult associations étaient présentes, représentantes de malades tous gravement
impactés ou pire, suite à la prescription de traitements médicaux ( AV5FU,
AMAVEA.......)
Certains d'entre nous étant devenus MCS suite à la prise d'un ou plusieurs
médicaments, il était tout à fait judicieux et légitime pour notre collectif d'y être
présent.
Etant très sensibles aux molécules de synthèse nous avons proposé de privilégier les
molécules d'origine naturelle,
Ceci afin de pouvoir se soigner sans risque pour notre santé.
Voici quelques extraits quelques lignes d'Olivier au colloque
:
«
aujourd'hui, il n'existe pas de médecine environnementale soucieuse des effets de la
pollution, des dangers de la chimie, d'une pharmacopée souvent très invasive....
»
«
La tendance semble inverse
: les grands laboratoires, les tenants d'une médecine
allopathique, combattent avec succès l'homéopathie, l'herboristerie...
sauf que nous devrions avoir le choix
»
«
Nous réclamons enfin une étude du MCS que notre société a créé par son
inconséquence, son désir de gain...il faut qu'à l'image d'autres nations, Canada,
Autriche, Suisse, des protocoles, des lieux, des traitements adaptés soient créés
»
«
des personnes souffrent en silence, perdent leur travail, leurs proches, parce qu'elles
doivent s’isoler du monde extérieur agressif, vicié, qu'on leur impose... et cette
société qui les affaiblit, les détruit, ne leur propose rien, sinon incompréhension,
indifférence et parfois mépris,
»
Aujourd'hui nous sommes signataire d'une tribune et nous participons à une liste
d'échange avec plusieurs autres associations,
Gageons que cet événement nous aide à enfin mettre en lumière le syndrome de MCS
Cordialement

Marc Sachot

 

 

 

2 septembre 2019 Newsletter Voici la nouvelle dépêche

FRANCE MCS
Le 2/09/2019

administrateur France MCS marc.sachot.ms@gmail.com

10:09 (il y a 1 minute)
À moi

Traitez ce message avec prudence

Gmail n'a pas pu vérifier que ce message provient bien de marc.sachot.ms@gmail.com. Évitez de cliquer sur des liens ou de télécharger des pièces jointes que ce message pourrait contenir, ou de communiquer des informations personnelles en y répondant.

FRANCE MCS

Très chers adhérents

Voici la rentrée de septembre.
Chaque fois que nous accédons à de nouvelles informations nous les communiquons !
Ainsi, nous pouvons désormais ajouter à la liste des produits susceptibles d'améliorer notre vie quotidienne,
le purificateur d'air, les lessives, produits d'hygiène et un masque de protection
(avec un taux de filtration supérieur à 95%) plus efficaces que le masque au charbon actif habituel.
France MCS propose dorénavant une carte de recensement étendue aux pays limitrophes de notre territoire.
Vous utilisiez francemcs.fr .
Grâce à Google vous pouvez maintenant consulter francemcs.com.
Ce nouveau logiciel, en assurant la traduction simultanée, permet aux internautes MCS étrangers de s'inscrire dans leur
langue et communiquer avec chacun désireux d'étendre sa connaissance d'une réalité humaine.
Toute maladie inflige l'expérience de la solitude.
Le syndrome MCS, lui conduit à l'isolement (parfois total) par nécessité.

En ouvrant notre plate-forme de discussion à de nouveaux contacts au-delà des frontières, nous espérons sortir de notre
invisibilité, nous accorder sur des objectifs audibles par les pouvoirs publics.
Pourquoi ne pas rêver à une internationale du MCS ?

Marc Sachot

 

 

 

19 Aout 2019 Newsletter Un air pur des hautes montagnes

FRANCE MCS
Le 19/08/2019

Très chers adhérents

Aujourd'hui nous subissons cette maladie invalidante qu'est le MCS.

Elle devient pour certains d'entre nous de plus en plus insupportable chaque jour.

De fait, qui n'a pas rêver de respirer en continu l'air pur des hautes montagnes ?

Purifier l'air de sa maison ou de son appartement et ne plus subir les pollutions avoisinantes, un rêve qui peut aujourd'hui devenir réalité grâce au purificateur d'air nomade.

Après contact avec la société Air et Santé (www.air-et-sante.fr) un prix préférentiel a été négocié pour tous les adhérents de France MCS.

Vous trouverez le détail ci-dessous :

-une réduction de 10% sur les purificateurs d'air (utilisés et approuvés par des MCS)

-la possibilité de payer en 3 fois sans frais par chèque bancaire.

-une période d'essai de 30 jours, possibilité de renvoyer gratuitement le purificateur.

-pour toute nouvelle commande d'un client de France MCS, ou d'un membre de son entourage qui se recommande de lui, il sera crédité  du montant moyen d’un des pack filtre, soit 40€.

Un code sera défini par le fournisseur pour ces opérations (le demander à Marc).

Il me semblait important de vous informer rapidement de l'existence de ces purificateurs d'air sachant l'efficacité de leurs action.

Vous souhaitant une bonne semaine

Marc Sachot

 

 

14 Aout 2019 Newsletter

FRANCE MCS
Le 14/08/2019

Très chers adhérents

Il y a tout juste un an naissait le collectif France MCS.
Il aura fallut 900 heures de travail et la volonté de quelques uns pour fonder cette plate-forme, créer un réseau humain et placer des responsables de régions.
Merci car c'est grâce à vous si le collectif grandit, se dynamise et accueille chaque jour de nouveaux adhérents.

Comme chacun sait, la solitude est une des conséquences de ce syndrome et cette plate-forme est le rhizome qui convenait à notre objectif : mutualiser nos connaissances, accueillir des idées, soutenir des projets.

Nous invitons chacun et chacune à participer aux groupes de travail.
Certains sont déjà très actifs permettant à tous d'améliorer notre quotidien.
Le projet de cousinade en 2020 est toujours en cours.
Toute proposition est bienvenue sachant que pour l'instant un lieu est envisagé en Dordogne.

Bon anniversaire et bonnes vacances à toutes et à tous.

Bien à vous Marie-Noël Autret et Nathalie Laurent

Fondateur Marc Sachot

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25 juillet 2019 Newsletter pour le 19 septembre 2019

L'air, l'un des cinq éléments de notre environnement, cet élément si insaisissable, impalpable, invisible, mais pourtant si vital pour notre survie à tous !

L'air est un don de la nature, pourtant personne ne prête attention à sa qualité, ne songe à l'entretenir..... tant il est un élément banal de notre quotidien.

C'est comme s'il nous était du, mais cet élément si nécessaire à notre vie nous empoisonne pourtant de jour en jour, car pollué de toutes les façons possibles par l'homme depuis plusieurs décennies d'industrialisation.

Les pouvoirs politiques et les industries pétrochimiques sont responsables de ce crime contre notre santé !

Les personnes atteintes du syndrome d'hypersensibilité aux produits chimiques multiples (MCS) sont les premières victimes de l'inaction des états.

Plus la pollution est présente dans l'environnement, plus nos poumons, bronches ainsi que d'autres organes de notre corps sont atteints.

C'est une mort à petit feu.......

Pour ces différentes raisons, France MCS s'associe à la journée de la qualité de l'air.

Marc Sachot fondateur et Marie-Noël Autret collaboratrice de Francemcs

Newsletter 1, janvier 2019