Les archives des Newsletters

4 avril 2020 la pollution dans les véhicules

 

FRANCE MCS
Syndrome d'hypersensibilité aux produits chimiques

Bonjour à tous,

Si les MCS se sentent parfois protégés de la pollution dans leurs véhicules, ces derniers sont pourtant de véritables passoires chimiques.

Or, de nombreuses études montrent que l'air intérieur de nos voitures est des plus pollué. De fait il est 4 à 6 fois plus pollué qu’à l’extérieur, l'espace clos provoquant un phénomène d'accumulation.

En sus des pollens, on trouve principalement deux types de polluants: des particules fines, des gaz irritants, tels que le monoxyde d’azote ou encore du benzène. 

"Quotidiennement vous prenez votre petite dose de poison".

Quelles solutions pour lutter contre la pollution dans les habitacles ?

Pour se protéger, ou au moins limiter l'exposition à cette pollution, des solutions existent. Tout d'abord les filtres d'habitacle, qui se trouvent aujourd'hui dans presque toutes les voitures. Deux types de filtres sont disponibles : à pollen ou à charbon actif (ex :Valeo ClimFilter™ Protect , Valeo ClimFilter™ Suprême) ont une efficacité prouvée de 92 % . Le second, plus cher, se révèle plus efficace.

Plusieurs réflexes peuvent être également adoptés pour limiter la concentration des polluants dans l'habitacle : utiliser le bouton "recyclage d'air" lorsque l'on se trouve dans le trafic - plus il est dense, plus la pollution est importante. Ainsi l’air extérieur ne pénètre plus. Il est également recommandé d'aérer sa voiture une fois sorti d'un bouchon ou d'une agglomération.

Ayez le "réflexe tunnel"

Cela m'amène à vous rappeler qu'il faut aussi avoir le "réflexe tunnel". Dès que vous êtes dans un tunnel, même juste avant d'y entrer (après c'est trop tard), mettez la clim ou la ventilation en position "recyclage".

Même chose quand vous êtes dans un embouteillage et que vous avancez au ralenti. C'est en effet à ce moment que l'habitacle de la voiture fait le plein de particules fines.

Quant à la ventilation, ne la mettez pas à fond. Au contraire, si vous la réglez au niveau le plus faible, le filtre d'habitacle est plus efficace. Il capte mieux poussières et particules.

Pour limiter le niveau de pollution à l’intérieur de votre voiture, changez vos habitudes de conduite. Si vous limitez vos déplacements en voiture et votre vitesse, vous limitez vos émissions de polluants atmosphériques et par conséquent le niveau de pollution dans votre voiture.

N’oubliez pas non plus de nettoyer régulièrement l’intérieur et l’extérieur de votre véhicule. Vous éliminerez ainsi les poussières, l’humidité, et les moisissures. Lorsque vous conduisez, gardez vos distances avec la voiture précédente, ainsi, vous évitez d’être pollué par les émissions du pot d’échappement.

Installer un purificateur d’air:https://francemcs.fr/produit/purificateur-dair-de-voiture/  dans votre véhicule est aussi une manière de limiter la pollution intérieure

Éliminer l'odeur de « neuf » dans la voiture.

Utilisez du bicarbonate de sodium alimentaire dans un bol ou récipient non couvert pour éliminer efficacement l'odeur de l'intérieur du véhicule.

Saupoudrez de bicarbonate de sodium tout l'habitacle, les moquettes, les sièges, en ayant pris soin de les incliner vers l'arrière pour atteindre les zones cachées. Retirez les tapis de sol en caoutchouc ou en tissu, saupoudrez-les aussi ; laissez agir toute la nuit ! Le lendemain, passez l'aspirateur dans tout le véhicule.

Ensuite, vaporisez un mélange d’eau et de vinaigre blanc sur vos sièges et garnitures.

L’argile est aussi un désodorisant naturel très puissant contre les odeurs. En poudre dans une boîte, il absorbera les mauvaises odeurs comme le tabac......

Une autre manière de supprimer les polluants est de garer votre voiture sous un soleil de plomb avec fenêtres ouvertes, chauffage allumé et moteur en marche. Pendant ce processus, la circulation d’air chaud fait partir tout ou partie des molécules responsables de l'odeur du neuf.

Un article sur votre habitacle qui vous empoisonne: https://www.caradisiac.com/Votre-habitacle-vous-empoisonne-t-il-6041.htm

Il est déconseillé d'acheter une voiture neuve. Préférer une voiture d’occasion qui à déjà deux ou trois ans.

Prenez soins de vous en cette période de confinement, notamment en respectant les consignes officielles.

Marc Sachot Fondateur de France MCS

marc.sachot@francemcs.fr

 

 

30 mars 2020 Préconisation contre le Covid-19 et désinfection à grande échelle des rues

Très chers adhérents,

Actuellement la France subit de plein fouet l'expansion du Covid-19.

De ce fait, je souhaite vous mettre en garde suite aux programmes de désinfection des rues de certaines villes de France, ces-dits produits étant hautement toxiques pour nous MCS.Dans le Grand Est plusieurs détergents sont en effet utilisés afin de nettoyer les rues, portails, boîtes aux lettres.....

Certaines compositions contiennent 3 % d'eau de javel et 97 % d'eau mais il faut savoir que dans d'autres villes, d'autres produits peuvent être utilisés comme le Tenorbact, un détergent bactéricide, fongicide et virucide très puissant et très irritant.

Pour les personnes concernés, notamment celles qui habitent en ville, je vous conseille de vous rapprocher de votre mairie afin de savoir quels produits elle utilise.

Par la suite, grâce aux chimistes du collectif, nous pourront facilement vous informer des risques encourus : https://francemcs.fr/groupes-de-travail/topic/produits-chimiques-des-voisins/

Il vaut mieux donc, pour nous, éviter les sorties pour ne pas risquer une aggravation de nos symptômes.

Concernant les aliments achetés en vrac ou sans emballages plastique, il est fortement déconseillé de les désinfecter à l'eau de javel.

Beaucoup de personnes sont inquiètes, ce que je peux comprendre, mais il ne faut pas, par phobie du virus utiliser des désinfectants ou autres produits n'importe comment.

Souvenez-vous que lorsque les aliments sont cuits, bactéries et virus sont détruits.

Actuellement les centres anti-poison sont saturés d'appels en tout genre pour cause d'utilisations aberrantes de produits chimiques (à Marseille une femme a enduit son corps d'alcool à brûler......)

Pour nous désinfecter les mains utilisons le savon de Marseille qui est si efficace !

France MCS respecte le confinement, mais les référents sont toujours à votre écoute si besoin est.

 

En vous souhaitant une très belle journée

Marc Sachot Fondateur de France MCS

marc.sachot@francemcs.fr

 

 

22 mars 2020 Préservons notre santé

Très chers adhérents,

 

Conformément aux directives gouvernementales et afin de préserver notre santé fragilisée par le MCS il est encore plus important pour nous de respecter le confinement.

Dans ce contexte il est fortement recommandé de porter des masques FFP3 si vous en avez, des gants fins jetables (nitrile, latex ou vinyle) et de se laver les mains uniquement au savon de Marseille.

Nous devons plus que tout autre personne faire extrêmement attention lors de nos sorties. Essayez de limiter vos courses à une fois tous les 15 jours.

Nous savons que dans les jours qui viennent les sorties pour promenades seront probablement interdites par le gouvernement, ce qui va poser beaucoup de problèmes pour certains MCS.

Donc profitez de l'arrivée du printemps pour aérez au maximum vos logements, le confinement risquant de durer dans le temps.

Merci de m'adresser urgemment si vous le pouvez les noms et coordonnées des médecins vous ayant diagnostiqué MCS et pouvant délivrer un certificat médical de la pathologie.

Le collectif en a besoin pour créer une base de données sachant qu' actuellement des malades sont obligés de faire plusieurs centaines de kilomètres pour consulter un spécialiste.

Il est important que nous ayons une liste la plus exhaustive possible de médecins sur le territoire (y compris DOM et TOM).

Je suis conscient des difficultés que la situation sanitaire d'aujourd'hui entraîne pour vous tous, mais n'oublions pas que grâce au MCS nous sommes déjà aguerris au confinement, voire à l'auto-confinement.

Nous saurons donc être patients et faire preuve de civilité.

 

Dans l'attente de jours meilleurs prenez soin de vous et de vos proches.

 

Marc Sachot Fondateur de France MCS

marc.sachot@francemcs.fr

 

5 mars 2020 les news du collectif France MCS

Bonjour à tous

Nous justifions notre existence par l'accompagnement des malades MCS.

Ainsi, avec l'aide France MCS, Hasnaa, notre correspondante marocaine, a pu rencontrer le Pr

Belpomme à Paris et Frédéric le Dr Tripodi au CHU de Nantes.

De nombreuses mises à jour ont été effectuées sur le site à ce jour :

-pour ceux d'entre vous toujours en activité professionnelle, salariés ou indépendants, France MCS

recommande, dans le cadre de vos démarches administratives de contracter une assurance juridique

(80€/ an environ) auprès de votre banque en plus de la prévoyance d'entreprise (garantie maintien de salaire).

-pour les indépendants, il est préférable de vous renseigner auprès d'un assureur (Axa France, Crédit Agricole Assurances, Malakoff Médéric, SGAM, AG2R La Mondiale...) pour une prévoyance maintien de salaire et également une garantie protection juridique.

Ainsi, après une carence de trois mois après signature, vous pourrez entamer des démarches auprès de votre caisse d'affiliation afin d'obtenir une pension de catégorie 1 ou 2 et faire valoir vos droits à un complément de salaire. Un expert est mandaté pour la reconnaissance en maladie professionnelle ou accident de travail ce qui permet d'obtenir une pension ou rente d'invalidité.

France MCS demande à ses adhérents de bien vouloir communiquer le nom et les coordonnées de leur médecin spécialiste ou généraliste connaissant le MCS et susceptible de délivrer un certificat médical pour la pathologie.

France MCS demande à ces adhérents de mutualiser les informations dont chacun dispose sur les

compléments alimentaires, les médicaments et les laboratoires accompagnées de toutes leurs

remarques pertinentes.

Au sujet du sondage « produits d'hygiène et d'entretien », merci de votre participation et réponses au questionnaire.

Nous remercions également Gabrielle D qui créé en ce moment un tableau avec les liste de produits utilisés que chacun pourra ensuite télécharger sur le site.

Durant ces deux dernières semaines le site était indisponible pour cause de maintenance et nous

nous excusons des désagréments occasionnés.

Désormais votre identifiant de connexion est modifié.

Pour vous connectez, vous devez écrire vos prénoms et noms en minuscule et attachés.

Ex : identifiant :Jean-Jacques Ducharme devient jeanjacquesducharme

Sinon vous pouvez aussi utiliser votre adresse email comme identifiant.

Votre mot de passe lui ne change pas.

Vos témoignages sont toujours bienvenus, toujours souhaités .

Les envoyer à : contact@francemcs.fr

Pour info, dans l'actualité du salon de l'agriculture Paul François s'exprime dans un documentaire

sur France 3 .

https://www.france.tv/documentaires/environnement/1262555-la-vie-est-dans-le-pre.html

et en résonance avec l'enquête sur les responsabilités de l'accident survenu à l'usine Lubrisol un

reportage sur le consortium regroupant 40 journalistes internationaux ayant poursuivit les enquêtes

de confrères menacés, emprisonnés, assassinés.

https://www.france.tv/france-5/projet-green-blood/

Appel à la solidarité :

une de nos adhérente de la région parisienne recherche un hébergement temporaire en France,

quelle que soit la région ou même en Belgique, à partir du 20 mars et pour une dizaine de jours pour

cause de travaux dans son logement.

Bien entendant une contrepartie financière est envisagée.

Pour les personnes intéressées, merci de contacter Marc : marc.sachot@francemcs.fr .

Prenez soin de vous !

Le collectif

28 janvier 2020 mutualiser vos informations

Bonjour à tous,

En ce mois de février nous vous demandons s’il vous plaît de mutualiser vos informations concernant les textes de loi sur les droits des salariés, les articles sur les accidents de travail et les maladies professionnelles, car cela peut servir aux adhérents avant une action en justice pour consolider de le dossier auprès de son avocat.

Nous comptons sur les actions en justice.

Actuellement plusieurs procès sont intentés dans le but d’obtenir une pension d’invalidité, en effet une ordonnance émise par un tribunal de la Grande Aquitaine reconnaît le syndrome MCS comme une maladie.

Sur le site de France MCS , afin de vous accompagner pour vos démarches, vous trouverez dans la rubrique droits et devoirs de nouveaux documents utilisables devant les tribunaux (civil, administratif, pénal…).Il s’agit d’étude de cas dans lesquels l’employeur est assigné pour manquement aux règles de sécurité, et qui a pour conséquence le déclenchement du syndrome MCS.

REACH recoupe tous les textes de loi de protection des salariés, vous pouvez également trouver des informations sur le droit public sur service public.fr.

Nous attirons votre attention sur la nécessité d’intenter rapidement vos actions en justice, depuis février 2017 le délai de dépôt de plainte est de 6 ans maximum pour un accident de travail, au-delà les droits s’éteignent. Le dépôt de plainte est important : il vous permet de vous porter partie civile et de faire assigner l’employeur pour faute ( la faute inexcusable fait l’objet d’une procédure spécifique votre avocat vous indiquera dans quelle situation vous vous trouver).

A l’attention des personnels de santé, médecins et hôpitaux vous pouvez trouver dorénavant un document destiné à expliquer le syndrome MCS.

Le collectif demande à chacun de communiquer au sujet des produits qu’il utilise (hygiène, entretien etc) et des objets de la vie quotidienne.

Il s’agit d’informer sur les composants, couleur, packaging, et sur votre tolérance (supportable, très bien toléré, adopté), ainsi que l’endroit où l’on peut se les procurer. A partir de ces données nous réaliserons une fiche descriptive que chacun pourra consulter sur le site.

Le seul traitement à ce jour du MCS étant l’éviction la plus totale des molécules chimiques même si dans le monde actuel ce n’est pas simple, être MCS implique de changer son mode de vie quotidien (alimentation, hygiène, vie sociale etc).

Communiquer vos réussites ce sont des bonnes nouvelles qui soutiennent,

Partager vos idées nous sommes vivants !

Petit rappel nous vous prions de mettre à jour si nécessaire vos coordonnées adresse, mail, téléphone.

Le collectif France MCS recherche des correspondants :

Centre Val de Loire

PACA

Occitanie

Guadeloupe et Martinique

Guyane

Pays Bas

Angleterre

Italie

Espagne

Maroc

Merci à tous de votre implication actuelle et future.

Petite annonce :

Chérif réside actuellement dans les Hauts de France, il recherche un logement dans le Sud de la France, vous pouvez le contacter :

c.boujelal@gmail.com

Prenez soin de vous , l’équipe de la news à votre service.

6 janvier 2020 Voici la nouvelle année !

Voici la nouvelle année !

Dans ses bons vœux 2020 le chef de l’état a adressé ses premières paroles aux handicapés et aux personnes isolées.

OUI, dans quel Etat sommes-nous ?

Un état qui pour l’instant ne reconnaît pas le MCS !

L’information répétée auprès du grand public par tous les moyens dont nous disposons permet de familiariser les esprits à l’existence du syndrome et ses conséquences sur notre santé et nos vies.

Nous devons communiquer sur le lien entre la chimie, l’environnement et l’impact sur les écosystèmes naturels et humains.

Dans quel état somme-nous ?

France MCS se porte bien, nous accueillons régulièrement de nouveaux adhérents.

Grâce à vous l’animation du forum, lutte contre les sentiments dépressifs, des solitudes, en générant une convivialité, le partage de nos trouvailles, réflexions et connaissances, au sujet des produits et des objets, concours à résoudre quelques problèmes et à améliorer notre vie quotidienne.

Notre participation active à ce collectif est nécessaire. Elle trouve la perspective d’une reconnaissance du syndrome par l’état et par nos proches.

Elle ouvre la perspective d’une existence possible au cœur de la cité.

Merci pour cette année écoulée, nous comptons sur vous, nous tous, pour poursuivre l’année 2020 avec enthousiasme et créativité.

Bonne année 2020 ! Bonne santé à tous !

1 decembre 2019 Newsletterl France 5

Bonjour à tous
Voici la bonne nouvelle:
ce jeudi 5 décembre 2019 à 11h45, la Quotidienne sur France 5,
émission animée par Maya Lauqué et Thomas Isle, consacre 20 minutes de son
programme au syndrome d'hypersensibilité chimique multiple.
Y sera présente Paola de Rohan Csermark journaliste indépendante franco-
américaine.
Celle-ci intervient par exemple dans la revue trimestrielle We demain.
Ce jeudi 5 décembre 2019 Paola exposera les caractéristiques du MCS
qu'elle connaît très bien.
Elle y exprimera le constat que la maladie n'est pas reconnue en France
tandis qu'elle l'est aux États-Unis depuis nombres d'années.
Elle informera également de l'existence du collectif France MCS.
Un malade de France MCS apportera son témoignage.
Merci de diffuser l'information.
Une jeune femme MCS, Hasnaa doit venir du Maroc pour consulter le Dr Belpomme
à Paris, la dernière semaine de janvier 2020.
Nous sommes à la recherche de personnes pour l'héberger pendant quelques jours.
Merci de votre aide et solidarité car il serait dommage de la laisser seule et perdue
dans Paris pendant son séjour.
Écrire à l'adresse mail suivante:  marie-noel.autret@francemcs.fr
Prenez soin de vous.....

30 octobre 2019 Newsletterl pour info…

A l’attention de M. Olivier Véran,

Rapporteur de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale

Objet : Mise en œuvre de la résolution de l’OMS sur la transparence sur les produits de santé

Référence : PLFSS2020/AS610/AS611

Monsieur le Rapporteur,

En commission des affaires sociales, vous avez émis un avis défavorable à plusieurs amendements au PLFSS qui visaient à concrétiser un engagement pris par la France auprès de l'Organisation Mondiale de la santé : améliorer la transparence sur les prix des médicaments. Parmi eux, certains étaient inspirés par d’autres associations (Aides, Sidaction, Médecins du Monde), d'autres par l’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament : tous reposaient sur les mêmes principes. Les amendements AS610 et AS611, défendus par le groupe La France Insoumise, reprenaient les arguments que nous avons développés.

L'amendement AS 610 prévoyait que soient disponibles toutes les informations nécessaires pour assurer la transparence sur les prix des médicaments et des produits de santé, et notamment les financements publics à la recherche et au développement dont les bénéfices sont ensuite entièrement privatisés.

Vous avez refusé cette amélioration car selon vous « cette proposition serait très compliquée, sinon quasiment impossible à mettre en œuvre pour les médicaments : il faudrait remonter jusqu’à la bourse de recherche attribuée au chercheur qui a découvert telle ou telle molécule ».

Il s'agit ici d'un aveu d'impuissance incompréhensible : serions-nous donc incapables de tracer la destination de l'argent public ? Plusieurs organisations, dont la nôtre, ont apporté la preuve que si la recherche de telles informations demande du temps et de l'énergie, elle n'est en rien impossible. Si, avec des moyens insuffisants et un accès difficile aux informations, des militant-es des associations arrivent à trouver ces informations, il nous semble que les pouvoirs publics doivent en être capables. La question est donc celle de la volonté politique. Nous sommes à votre disposition pour vous montrer le travail effectué en la matière et il ne nous semble pas trop tard pour que vous élargissiez votre expertise en ce domaine.

Vous estimez par ailleurs que « pour les dispositifs médicaux, cela [...] semble à la fois moins intéressant et très compliqué à mettre en place » sans justifier cet avis et en oubliant que l'amendement visait l'ensemble des produits de santé, par exemple les outils de diagnostic (appareils et réactifs), pour lesquels il est quasiment impossible de trouver des informations sur les prix payés par l’Assurance maladie ou les volumes. Pourtant, selon les recherches menées par des associations, des outils diagnostics utilisés dans la prise en charge de l’hépatite C comme le FibroScan et le FibroTest ont été développés grâce à des contributions de l’INSERM, de l’AP-HP et de l’ESCPI1. Le rapport cité en note vous montre par ailleurs qu'il est possible de retrouver les financements publics d'un produit de santé.

L'amendement AS 611 quant à lui proposait de rajouter la mention suivante : « En cas de difficulté et d’impasse dans le dialogue avec le fabricant, il doit systématiquement être considéré le recours possible à la licence d’office prévu à l’article L613‑16 du Code la propriété intellectuelle. » Vous l'avez refusé au motif qu' il existerait « déjà suffisamment de mécanismes de nature à permettre au Comité économique des produits de santé (CEPS) de fixer directement des prix en cas d’échec des négociations, et ces mécanismes ont d’ailleurs été renforcés l’année dernière, à l’issue d’un débat. »

Nous ne comprenons pas en quoi la mention d'une disposition légale en France, et par ailleurs prévue par l’Organisation mondiale du commerce, poserait problème. Force est de constater que les mécanismes dont vous parlez sont insuffisants. Les prix des nouveaux médicaments sont en constante augmentation. Une telle mesure permettrait de redonner le pouvoir au CEPS dans les négociations et à obliger les firmes pharmaceutiques à faire la lumière sur les informations concernant les financements de la R&D.

Nous notons par ailleurs que vous vous êtes opposé aux autres amendements visant à mettre en œuvre la transparence sur les négociations, au nom de la loi sur le secret des affaires. Une telle objection n'est plus d'ordre pratique. Affirmer la supériorité du secret des affaires sur la transparence est contraire à la Résolution Transparence adoptée par la France « sans réserve »  à la soixante-douzième Assemblée mondiale de la santé et qui l'engage auprès de l'OMS. Mais c'est aussi une position qui est politiquement intenable alors que vous exigez de nouveaux sacrifices aux personnels et aux usagers qui menacent notre système de santé solidaire. Il y a donc urgence à poser le débat publiquement et à remettre en question la loi sur le secret des affaires. Nous sommes là aussi disponibles pour en parler.

Car depuis vingt ans, les efforts faits pour suivre des politiques d'austérité en matière de santé ont été portés par les seuls usagers, notamment les personnes vivant avec des pathologies graves et les personnels de santé, notamment hospitaliers.

Alors que le PLFSS affiche un objectif d'économie de quatre milliards d'euros, qui portera encore sur les personnels, les usagers et les personnes vivant avec des pathologies graves, vous avez refusé en commission des amendements permettant de documenter la légitimité des prix des médicaments, et notamment le financement public. Pensez-vous qu'il est légitime que nous payions deux fois, au prix fort, les médicaments et les produits de santé ? Est-il légitime que les efforts d'économie épargnent depuis trente ans une industrie aux bénéfices mirobolants, qui n'assure aucun effort en matière d'emploi ou de recherche, malgré les financements publics qu'elle reçoit à cet effet ?

Nous avons pris bonne note que vos objections, en dehors du secret des affaires, n'étaient pas fondées sur un refus de principe, mais bien sur l'aspect pratique de la transparence. Nous disposons d'une expertise qui peut vous convaincre que les obstacles pratiques que vous voyez peuvent être levés. Nous espérons donc que vous saurez nous solliciter dans les délais contraints qui sont les vôtres et que vous ne vous opposerez pas à la présentation d'amendements similaires en séance publique.

En vous remerciant de votre attention, et dans l'attente de votre réponse, nous vous prions, Monsieur le rapporteur, d'agréer l'expression de nos salutations distinguées,

Pauline Londeix et Jérôme Martin

Co-Fondateurs de l'Observatoire

 

 

 

24 octobre 2019 Newsletterla tribune parue dans Médiapart le 23 octobre 2019 qui fait suite au colloque à l’Assemblée nationale

Bonjour à tous,

Je vous envoie la tribune parue dans Médiapart le 23 octobre 2019 qui fait suite au colloque à l'Assemblée nationale

Bien à vous tous

Marc Sachot

Victimes de scandales sanitaires: pour un réel fonds d'indemnisation

Une dizaine d'organisations de victimes de scandales sanitaires, soutenues par des syndicats de l'industrie pharmaceutique et des associations travaillant sur le médicament comme bien public, appellent, dans le cadre des débats sur le financement de la Sécurité sociale, à un fonds d'indemnisation réactif et respectueux des personnes. Son financement est possible.

Nos associations ont toutes en commun de regrouper des victimes d’accidents graves de médicaments – reconnus dans certains cas comme « aléas », car la balance bénéfice/risque est jugée positive ; d'autres fois comme « scandales sanitaires », où le maintien du médicament ou produit de santé relève de la faute.

Les « patients-victimes »,  qui passent souvent par une période plus ou moins longue d'errance médicale, doivent alors se battre, vaincre leur isolement, obtenir la reconnaissance de sa réalité par l’institution médicale ainsi que des politiques, très enclins à relativiser la situation et à discréditer la parole des premiers concernés. Ces victimes doivent aussi lutter pour que l’on recherche les causes de ces accidents, que l’on fasse cesser au plus vite l’exposition de nouveaux patients à des thérapeutiques censées nous soigner mais susceptibles de nous rendre malades, voire de tuer. Et enfin, que l'on détermine les responsabilités, que l'on indemnise les victimes et que l'on sanctionne les coupables. L'indemnisation est en soi, une épreuve : il faut d’abord constituer son dossier médical, puis le confier à un avocat pour étude et passer une expertise payante. Pour les femmes, victimes "d'Essure®", un dispositif de stérilisation tubaire, cela revient à une provision de 3.000 euros en moyenne pour accéder à une expertise médicale.

Lorsque l’accident est considéré comme un aléa, c’est l’ONIAM qui est censé indemniser les victimes pour des montants insultants et en faisant barrage aux victimes. Ainsi, moins de 3% des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson sont indemnisées alors que 80% ont une cause médicamenteuse avérée.

La répétition de tels scandales sanitaires et des mêmes dysfonctionnements le prouve : l'ensemble du système reste défaillant.

Comment se satisfaire de ce que le procès du Médiator ne s’ouvre que dix ans après la révélation du scandale et cinq ans après la mort du patron de Servier ? Lenteur d’une Justice qui n’a pas les moyens de faire correctement son travail, multiplication de manœuvres procédurales de la défense, difficulté d’une « charge de la preuve » qui incombe aux victimes (à qui on refuse souvent de reconnaître ce statut) et à leurs associations, énorme disparité de moyens entre elles et les industriels, etc : tout cela vise à dissuader de nombreuses victimes de porter plainte, et trop souvent leur décès survient avant même la fin des procédures.

C’est la conscience qu’au-delà de chaque « affaire » spécifique les problématiques sont les mêmes qui nous a conduit à nous unir pour réclamer un nouveau système. Cela commence par la reconnaissance, symbolique et matérielle, des victimes pour les aider à faire face aux innombrables difficultés quotidiennes qu’elles, et leurs familles, rencontrent. Et pour cela il faut réformer en profondeur tout le dispositif d’indemnisation. L'occasion nous en est donnée avec le prochain débat sur le Projet de loi de financement de la Sécurité Sociale. Les enjeux budgétaires sont au cœur de ce texte et la réforme d'une indemnisation unique, respectueuse des victimes et plus réactive y a toute sa place.

Le sujet pose immédiatement la question du financement, qui est au fond le premier argument opposé à toute réforme pour une plus grande sécurité sanitaire et une meilleure reconnaissance des victimes et des responsables, nous rappelant sans cesse que, pour l'industrie ou nos politiques, nos vies sont avant tout des coûts dans un budget. Il faut inverser cette logique qui privatise les profits et rend publiques les dépenses et les indemnisations : c'est à l'industrie pharmaceutique de payer.

Or, la France a elle-même posé les bases d'une solution globale permettant de rééquilibrer le rapport de forces. En mai dernier, elle s'est engagée auprès de l'Assemblée mondiale de la santé (AMS, qui est l'assemblée générale de l'OMS) à assurer la transparence dans les politiques du médicament, ce qui inclut autant la garantie d'une meilleure sécurité sanitaire qu'une information fiable sur la pertinence des prix imposés par l'industrie pharmaceutique.

La privatisation croissante de la santé et du médicament a eu pour effet une explosion des prix, que notre système de santé ne peut plus soutenir. En 2014, les nouveaux traitements de l’hépatite C ont été mis sur le marché autour de 50 000 €. L’achat par l’Assurance maladie de ce traitement pour l’ensemble des personnes touchées par l’hépatite C en France en 2014 aurait représenté 13 milliards d’€, soit presque deux fois le budget total de l’AP-HP en 2014 (7 milliards d’euros) !

La multiplication des scandales sanitaires montre que cette privatisation n'a pas amélioré la sécurité sanitaire, au contraire. Comment accepter que la Sécurité sociale paie au prix fort des médicaments à des prix dépassant de façon colossale les coûts réels, et dont la recherche et le développement ont souvent été soutenus par des fonds publics ? En 2019, le prix du Zolgensma, développé en partie grâce à l’argent du Téléthon, donc de dons défiscalisés, a été proposé par la firme Novartis à 2,1 millions d’euros par injection ! Et comment accepter les profits exorbitants des actionnaires de l'industrie pharmaceutique quand leur logique de rentabilité nous met en danger, et quand ils refusent de nous reconnaitre comme victimes ?

Servier exige que l'Etat rembourse 30 % des indemnités que le laboratoire a commencé à verser aux victimes du Mediator. Sanofi refuse d'indemniser les victimes de la Dépakine. Pourtant, Sanofi, en 2017, c’est 8,3 milliards d’€ de bénéfices et 4,6 de dividendes. Depuis 10 ans, Sanofi, comme tant d'autres industries qui justifient les prix par les risques financiers qu'elle prend, reçoit entre 110 et 150 millions d'euros par an d'aides publiques via le crédit d'impôt, sans compter les autres financements publics qu'elle reçoit.

En tenant son engagement à l'AMS, la France permettrait de documenter la légitimité des prix des médicaments. Elle ouvrirait la voie à une réforme de la politique tarifaire, une baisse drastique des prix et permettrait de dégager des bénéfices immenses, qui pourraient être affectés à un fonds d'indemnisation permanent, à des moyens supplémentaires pour la justice mais aussi, en amont, de financer une recherche publique indépendante de penser et créer un nouveau système de santé, orienté et contrôlé par les patients, les médecins, les salariés du secteur, pour que la population cesse d'être une victime paradoxale de la santé publique. Cela sera possible si nous sortons la santé des logiques marchandes qui nous tuent.

Signataires

AFMT (Association Française des Malades de la Thyroïde), AMALYSTE (Association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson), AMAVEA (Association Méningiome dus à l'Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules), APESAC (Aides aux Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsant), ARCASIM (Aide à la Recherche des Conséquences de l’Adjuvant Silicone dans les Implants Mammaires), AV5FU (Association francophone de défense des Victimes du 5FU et analogues présentant un déficit en DPD), AVEC (Association d'Aide aux Victimes d'Endoxan Cyclophosphamide), AVFIN (Association des Victimes du Finastéride), E3M (Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages), France MCS (Collectif associatif du Syndrome d'Hypersensibilité Chimique Multiple), NAMD (Non au Mercure Dentaire), R.E.S.I.S.T (Réseau d'Entraide Soutien et Information sur la Stérilisation Tubaire), Réseau D.E.S France (Association regroupant des personnes concernées par le Distilbène), Revav (Réseau des Victimes d'Accidents Vaccinaux), UPGCS (Union Prévention Gestion des Crises Sanitaires), Vivre Sans Thyroïde

Avec le soutien de :

Collectif Anti-Sanofric , CGT Sanofi, Médicament-Bien-Commun, Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament, Vérité sur les médicaments, Sud Chimie Sanofi Montpellier, Jean-Jacques Bourguignon (père d'une enfant victime du Gardasil), Jacques Dussart (historien/réalisateur), Quentin Ravelli (Chercheur CNRS)

 

 

 

9 octobre 2019 Newsletter Colloque organisé par François Ruffin à l’assemblée nationale dont le thème était : Scandales sanitaires, scandales démocratiques.

09/10/2019

Bonjour à tous !
Le 26 septembre 2019 France MCS représenté par Olivier C a participé au colloque
organisé par François Ruffin à l'assemblée nationale dont le thème était
:
Scandales sanitaires, scandales démocratiques.
Moult associations étaient présentes, représentantes de malades tous gravement
impactés ou pire, suite à la prescription de traitements médicaux ( AV5FU,
AMAVEA.......)
Certains d'entre nous étant devenus MCS suite à la prise d'un ou plusieurs
médicaments, il était tout à fait judicieux et légitime pour notre collectif d'y être
présent.
Etant très sensibles aux molécules de synthèse nous avons proposé de privilégier les
molécules d'origine naturelle,
Ceci afin de pouvoir se soigner sans risque pour notre santé.
Voici quelques extraits quelques lignes d'Olivier au colloque
:
«
aujourd'hui, il n'existe pas de médecine environnementale soucieuse des effets de la
pollution, des dangers de la chimie, d'une pharmacopée souvent très invasive....
»
«
La tendance semble inverse
: les grands laboratoires, les tenants d'une médecine
allopathique, combattent avec succès l'homéopathie, l'herboristerie...
sauf que nous devrions avoir le choix
»
«
Nous réclamons enfin une étude du MCS que notre société a créé par son
inconséquence, son désir de gain...il faut qu'à l'image d'autres nations, Canada,
Autriche, Suisse, des protocoles, des lieux, des traitements adaptés soient créés
»
«
des personnes souffrent en silence, perdent leur travail, leurs proches, parce qu'elles
doivent s’isoler du monde extérieur agressif, vicié, qu'on leur impose... et cette
société qui les affaiblit, les détruit, ne leur propose rien, sinon incompréhension,
indifférence et parfois mépris,
»
Aujourd'hui nous sommes signataire d'une tribune et nous participons à une liste
d'échange avec plusieurs autres associations,
Gageons que cet événement nous aide à enfin mettre en lumière le syndrome de MCS
Cordialement

Marc Sachot

 

 

 

2 septembre 2019 Newsletter Voici la nouvelle dépêche

FRANCE MCS
Le 2/09/2019

administrateur France MCS marc.sachot.ms@gmail.com

10:09 (il y a 1 minute)
À moi

Traitez ce message avec prudence

Gmail n'a pas pu vérifier que ce message provient bien de marc.sachot.ms@gmail.com. Évitez de cliquer sur des liens ou de télécharger des pièces jointes que ce message pourrait contenir, ou de communiquer des informations personnelles en y répondant.

FRANCE MCS

Très chers adhérents

Voici la rentrée de septembre.
Chaque fois que nous accédons à de nouvelles informations nous les communiquons !
Ainsi, nous pouvons désormais ajouter à la liste des produits susceptibles d'améliorer notre vie quotidienne,
le purificateur d'air, les lessives, produits d'hygiène et un masque de protection
(avec un taux de filtration supérieur à 95%) plus efficaces que le masque au charbon actif habituel.
France MCS propose dorénavant une carte de recensement étendue aux pays limitrophes de notre territoire.
Vous utilisiez francemcs.fr .
Grâce à Google vous pouvez maintenant consulter francemcs.com.
Ce nouveau logiciel, en assurant la traduction simultanée, permet aux internautes MCS étrangers de s'inscrire dans leur
langue et communiquer avec chacun désireux d'étendre sa connaissance d'une réalité humaine.
Toute maladie inflige l'expérience de la solitude.
Le syndrome MCS, lui conduit à l'isolement (parfois total) par nécessité.

En ouvrant notre plate-forme de discussion à de nouveaux contacts au-delà des frontières, nous espérons sortir de notre
invisibilité, nous accorder sur des objectifs audibles par les pouvoirs publics.
Pourquoi ne pas rêver à une internationale du MCS ?

Marc Sachot

 

 

 

19 Aout 2019 Newsletter Un air pur des hautes montagnes

FRANCE MCS
Le 19/08/2019

Très chers adhérents

Aujourd'hui nous subissons cette maladie invalidante qu'est le MCS.

Elle devient pour certains d'entre nous de plus en plus insupportable chaque jour.

De fait, qui n'a pas rêver de respirer en continu l'air pur des hautes montagnes ?

Purifier l'air de sa maison ou de son appartement et ne plus subir les pollutions avoisinantes, un rêve qui peut aujourd'hui devenir réalité grâce au purificateur d'air nomade.

Après contact avec la société Air et Santé (www.air-et-sante.fr) un prix préférentiel a été négocié pour tous les adhérents de France MCS.

Vous trouverez le détail ci-dessous :

-une réduction de 10% sur les purificateurs d'air (utilisés et approuvés par des MCS)

-la possibilité de payer en 3 fois sans frais par chèque bancaire.

-une période d'essai de 30 jours, possibilité de renvoyer gratuitement le purificateur.

-pour toute nouvelle commande d'un client de France MCS, ou d'un membre de son entourage qui se recommande de lui, il sera crédité  du montant moyen d’un des pack filtre, soit 40€.

Un code sera défini par le fournisseur pour ces opérations (le demander à Marc).

Il me semblait important de vous informer rapidement de l'existence de ces purificateurs d'air sachant l'efficacité de leurs action.

Vous souhaitant une bonne semaine

Marc Sachot

 

 

14 Aout 2019 Newsletter

FRANCE MCS
Le 14/08/2019

Très chers adhérents

Il y a tout juste un an naissait le collectif France MCS.
Il aura fallut 900 heures de travail et la volonté de quelques uns pour fonder cette plate-forme, créer un réseau humain et placer des responsables de régions.
Merci car c'est grâce à vous si le collectif grandit, se dynamise et accueille chaque jour de nouveaux adhérents.

Comme chacun sait, la solitude est une des conséquences de ce syndrome et cette plate-forme est le rhizome qui convenait à notre objectif : mutualiser nos connaissances, accueillir des idées, soutenir des projets.

Nous invitons chacun et chacune à participer aux groupes de travail.
Certains sont déjà très actifs permettant à tous d'améliorer notre quotidien.
Le projet de cousinade en 2020 est toujours en cours.
Toute proposition est bienvenue sachant que pour l'instant un lieu est envisagé en Dordogne.

Bon anniversaire et bonnes vacances à toutes et à tous.

Bien à vous Marie-Noël Autret et Nathalie Laurent

Fondateur Marc Sachot

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25 juillet 2019 Newsletter pour le 19 septembre 2019

L'air, l'un des cinq éléments de notre environnement, cet élément si insaisissable, impalpable, invisible, mais pourtant si vital pour notre survie à tous !

L'air est un don de la nature, pourtant personne ne prête attention à sa qualité, ne songe à l'entretenir..... tant il est un élément banal de notre quotidien.

C'est comme s'il nous était du, mais cet élément si nécessaire à notre vie nous empoisonne pourtant de jour en jour, car pollué de toutes les façons possibles par l'homme depuis plusieurs décennies d'industrialisation.

Les pouvoirs politiques et les industries pétrochimiques sont responsables de ce crime contre notre santé !

Les personnes atteintes du syndrome d'hypersensibilité aux produits chimiques multiples (MCS) sont les premières victimes de l'inaction des états.

Plus la pollution est présente dans l'environnement, plus nos poumons, bronches ainsi que d'autres organes de notre corps sont atteints.

C'est une mort à petit feu.......

Pour ces différentes raisons, France MCS s'associe à la journée de la qualité de l'air.

Marc Sachot fondateur et Marie-Noël Autret collaboratrice de Francemcs

Newsletter 1, janvier 2019

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