Témoignages de malades

Je m'appelle Marc

J'ai 49 ans et je suis MCS depuis l'âge de 44 ans suite à une exposition de poussières chargées en nickel sur mon lieu travail.

Aujourd'hui ma vie a été complètement bouleversée. En effet je ne pars plus en vacances, je n'ai plus la possibilité d'avoir de loisirs, cinéma, piscine......

Et je ne parle même pas d'aller dans les magasins car cela m'est devenu impossible.

Je suis obligé de porter un masque de filtration d'air quand je conduis car je ne supporte pas toutes les fumées de pots d'échappements.

Tous les produits ménagers sont bannis de mon appartement.

Pour le moment l'éviction est la seule solution puisque les recherches sont assez lentes pour traiter le MCS.

Actuellement il y a des essais cliniques à Dallas aux États-Unis qui sont assez prometteurs.

Comme beaucoup de personnes, j'ai consulté quantité de médecins qui n'arrivaient pas à mettre un nom sur ma maladie. J'ai vraiment passé des moments de solitude vis-à-vis de la médecine qui se montrait d'une 'incompréhension totale vis à vis de ma pathologie.

Le plus compliqué aujourd'hui entre autre c'est d'aller au CHU, notamment pour consulter mon médecin ORL.

Depuis 5 ans je saisis la justice pour que le MCS soit reconnu, il a été reconnu par le TCI de Poitiers en 2017. Pour cette raison j'ai cofondé le site FRANCEMCS avec d'autres personnes ayant la même maladie.

Aujourd'hui il est extrêmement important que notre maladie soit reconnue comme maladie professionnelle et comme maladie à part entière, au niveau de l'État ainsi que dans toutes les institutions.

Avec ce site internet je veux que tout membre puisse savoir qu'il y a en France des lois et des obligations qui doivent être respectées.

Toute personne inscrite sur ce site sera considérée comme collaboratrice. Tout le monde peut apporter sa pierre à l'édifice. Chaque personne détient des informations utiles pour tous.

Le but étant que chacun puisse vivre de façon plus digne.

Il faut rester positifs, ne jamais baisser les bras, toujours garder la tête haute et c'est ainsi que nous changerons notre situation.

Portez-vous bien !

http://www.7apoitiers.fr/enquete/2689/mcs-le-calvaire-de-marc-sachot 

Marc Sachot

Je m’appelle Tina (dit la Nitro),

 Je suis MCS  depuis 2007 , suite à 2 expositions. En 2001 dans un laboratoire: poussières végétales et produits toxiques puis en 2007 suite à une inhalation d'une prise anti tabac fonctionnant pendant 24 H. A ce jour, la maladie évolue. Je ne peux plus avoir aucun contact direct avec des personnes, en cause les parfum, les shampoing , le maquillage et tous les produits qui ont une odeur volatile chimique. La liste est longue, je ne vais plus au cinéma, au restaurant, dans les commerces (vêtements, chaussures, produits ménagers, produits d’hygiène, piscine, sport ....etc...).Je sors à des heures décalées, j’évite les personnes. Je ne supporte pas la chaleur, je fais des œdèmes de Quinck. Dès que je sors de l’appartement, j’ai toujours sur moi des auto injecteurs Epipen et de la Polaramine.

 Je remercie Marc d’avoir créer France MCS. Je ne suis pas seule et cela m’encourage à aller de l’avant et de pouvoir aider les personnes qui le désirent. La société est indifférente à notre problème mais l’espoir est dans chacun de nous.

 Et la maladie devra être reconnue car de plus en plus de personnes en sont atteintes mais ne le savent pas.

 Courage et espoir.

 Tina

Tina Schwarz

Je m'appelle Gisèle,

Le 11 juin 2015 ma vie a commencé à basculer.Je travaillais dans une mairie, où j'étais adjointe administrative aux Services Finances - Commande Publique de ma commune.J'ai inhalé des émanations de travaux, peinture solvants... sur une zone non ventilée, très forte toux jusqu'à vomissement, difficulté à reprendre mon souffle, brûlures, symptômes ORL...Deux jours d'arrêt de travail « toux irritante suite à exposition peinture sur lieu de travail »Très vite j'ai développé un super odorat et je me suis mise à réagir à des quantités de produits que je tolérais auparavant, parfums, lessives, encre, revêtement de la poêle à frire, gaz, pot d'échappement, plastique qui chauffe (sèche cheveux, cafetière, habitacle intérieur de voiture...), pesticides, goudron frais, solvant, colle, vernis, cigarette électronique, gel désinfectant, bougie parfumée, lave glace de voiture, sac poubelle noir, carburant........

Aujourd'hui je suis atteinte du syndrome d'hypersensibilité chimique multiple. Le corps médical ne connaissant pas, je n'ai pas été protégée suffisamment tôt pour éviter la progression de la pathologie, pire on ne m'a pas écoutée et entendue.

Ce n'est plus une vie mais une survie, avec un temps d'autonomie selon l'air que je respire.Sur Grenoble lorsque l'air est codifié bon par Atmo Auvergne Rhône Alpes, pour moi ce n'est plus suffisant pour m'oxygéner, pour que mon corps fonctionne correctement.Vivre à l'écart des molécules chimiques m'a permis d'aller mieux, si je témoigne aujourd'hui c'est pour éviter que d'autres personnes vivent ce calvaire.

On peut aller mieux si très rapidement on applique les mesures d'évictions, si on permet au corps de récupérer.Pour moi, le port d'un masque au charbon m'a permis de protéger mes poumons lors d'importantes expositions chimiques.

Le handicap invisible, ça vous parle !!!

ça vous dérange !!!

Moi je le vis au quotidien.Je vais très bien lorsqu'il fait zéro degré, mon corps et mon cerveau fonctionnent, ma mémoire revient même avec deux ans de retard, car il y a moins de composés volatils chimiques.

Attention !!!

Je ne réagis pas à des odeurs mais à certaines molécules chimiques qui dérèglent mon corps.

Vous souhaitant ne jamais vivre cela.

Gisèle

Gisèle Martel

Marie-José
66 ans (MCS et EHS).

Encore un témoignage !!! Pas facile mais utile !!!
Donner la possibilité aux autres de connaître, de savoir.

Mise à la retraite anticipée en 2013, radiée des cadres de la Fonction Publique Territoriale
pour handicap et invalidité à exercer tout emploi. Animatrice du Comité Local de l'Habitat
dans une communauté de communes de plus de 51000 habitants.
Durant plusieurs années (2006 à 2009), j'ai inhalé lors de travaux de démolition et de construction (personnel dans les locaux et nous recevions du public) peinture, solvants, goudron, benzène, bruit intense etc.... Dès 2006, des symptômes ont apparu rapidement, maux de tête avec aura, vertiges, sensibilité à la lumière, acouphènes, problèmes pulmonaires, ORL, digestifs, intestinaux, urinaires, oedèmes de Quinck, chocs anaphylactiques, brûlures et rougeurs visages, mains, éruptions cutanées, alimentaires, nombreuses odeurs, concentration et le plus important accidents ischémiques transitoires avec problèmes de motricité, chutes, perte de satiété, de soif, manque sensation canicule. Je ne supporte pas les ondes hautes et basses fréquences (équipement câblage blindé etc...).

Après une longue errance chez de nombreux spécialistes, j'ai été fin 2010/2011 diagnostiquée et reconnue à Paris (nombreux examens quatre fois dont deux fois en ambulatoire), à Montpellier etc... par de grands médecins, professeurs spécialisés en maladies environnementales.

Début 2010, je n'ai pas pu retourner sur mon lieu de travail. Je vis enfermée dans mon domicile, je ne conduis plus, je sors toujours accompagnée. ( en plus, dans mon sac, adrénaline etc...); De nombreuses étapes ont été franchies, déni, révolte, acceptation, intégration et actions.

Je connais l'isolement, les doutes, les questionnements, les paroles, les attitudes désobligeantes
de mon entourage, d'amis, le mépris de ma hiérarchie, faire face à l'incompréhension, à la
méchanceté des gens, du corps médical etc...

A cause et grâce à mes pathologies non désirées, j'ai créé des liens d'amitié. Nous ne parlons pas que de maladies, nous avons des échanges enrichissants sur divers sujets, l'humour est là,quelle bouffée d'oxygène !!!
Je tiens à remercier mes aidants, kiné, ostéo, auxiliaire de vie et mes aidants proches (époux et fille) leur dire combien je les aime, ma petite-fille de 15 ans, un véritable rayon de soleil. Ils sont mon socle, ma force et mon courage.

Prenez soin de vous, restez positifs !!!
Je terminerai par une phrase de Jean-Jaurès "Le courage c'est de refuser la loi du triomphant mensonge, de chercher la vérité et de la dire".

Merci à Marc pour tout le travail effectué.
Amicalement, coeurdialement à tous et toutes,

Marie José DUQUEYROIX

Marie José DUQUEYROIX

Je m'appelle Lise-Marie et j'ai 23 ans.

Enfant fragile, souvent malade on m'a diagnostiqué un diabète de type 1 à l'âge de 11 ans.
Je vivais plutôt bien jusqu'à il y a environ 6 ans.

Fascinée par l'astronomie, la nature et les voyages, j'ai eu la chance d'en faire beaucoup.
Enfant dynamique, curieuse et totalement libre d'âme, ma vie est devenue très vite fatigue, décalage neurologique, confusion mentale, fragilité immunitaire, troubles fonctionnels et séjours dans les hôpitaux, où je passais une grande partie de ma jeunesse par la suite.

Mon évolution n'a pas été un conte de fée. Pré-polluée depuis le fœtus et déclarant des pathologies ou des fragilités incomprises depuis toujours, on mettait souvent celles-ci sur le compte du diabète. Grosse erreur. Grande perte de temps et d'argent.

Des années de traitements inutiles, 2 opérations, difficultés sociales, scolaires, médicales.
L'errance  la plus cruelle que l'on puisse connaitre : Déni, médicaments en tout genre pour des pathologies qu'en réalité je n'avais pas, incompétence, maltraitance, moquerie, psy etc...
Je devais jongler entre mes études, ma vie de jeune femme et ces différentes maladies chroniques.

Après un coma diabétique très étrange là encore et mes opérations, je commençais à avoir des symptômes et des douleurs chroniques.
On m'a fait plusieurs fois les tests pour Lyme, mais aucun diagnostic n'est fiable. Je dois en repasser un autre dans l'année.

Enfant je respirais et je jouais dans les champs des voisins, dans le Glyphosate et les herbicides de mon grand-père.
Je ne l'ai su que récemment. Je suis née dans les émanations de produits d'entretien des années 90, dans les perturbateurs endocriniens et dans les épandages de campagne.
L'accumulation, les différents traitements, l'errance, les allergies et l'épuisement ont marqués le début de mon hypersensibilité chimique.

Lors de ces 6 années nous avions aussi refait les peintures et les sols de notre maison (solvants, phtalates) et ma chambre avec des meubles en Formaldéhyde.
Ce qui enclencha les symptômes respiratoires et l'oppression thoracique progressive.
Je fus aussi exposée à  une alimentation beaucoup plus industrielle sur 1 mois, lorsque je logeais loin de chez moi pour travailler dans un centre médical l'été. Où j'utilisais aussi beaucoup de javel.

Parfum, maquillage, vêtements toxiques, je cachais souvent mes souffrances et ma différence sous tout un tas d'addictions et de superficialité de jeunesse. J’ai fait aussi une coloration pour cheveux une fois, dans le dernier été, à laquelle je fis une réaction type anaphylaxie. Bien sûr une accumulation de bêtises qui n'ont pourtant pas donné d'hypersensibilité chimique aux autres.
Mais moi, cela marquait ma première aggravation de la maladie qui était déjà présente dans mon corps.

A la fac d'arts de Bordeaux c'était :

vertiges, saignements de nez, troubles cognitifs, irrégularité cardiaque, palpitations, anxiété, agressivité, malaises dans les transports, évanouissement d'un coup dans la rue, crise respiratoire prêt des routes bordelaises, léthargie par période, migraines, nausées, douleurs, perte de mémoire, confusion, trouble de l'équilibre, de l'attention, dérèglement diabétique.

J'étais sous anti inflammatoires, doliprane et sous traitements pour troubles fonctionnels.
Diagnostiquée EHS puis MCS des années plus tard, à cette époque j'ai dû abandonner mes études et être hospitalisée pour mon diabète. Après du repos je repris des études dans la mode.
J'ai eu la dernière aggravation lors d'un stage en entreprise de mode, respirant molletons de coton aux pesticides et solvants en tout genre, déjà très allergique et sous traitement antihistaminique, cette fois-ci, je fis une allergie à mon traitement et une réaction grave où les symptômes devinrent chroniques :
Saignements de nez, oppression thoracique, fibromyalgie, troubles d'élocution, malaises, migraines, infections diverses, rhinites, inflammations, problèmes digestifs, crachats de sang, problèmes cognitifs, perte importante de mémoire, tremblements, chutes de tension, dysfonction des neurotransmissions, troubles hormonaux, fatigue, anémie, hypersensibilité aux bruits, à la lumière, de plus en plus de produits chimiques.
La prise de mon antihistaminique finalisa cette hypersensibilité incroyable à un ensemble de produits chimiques en l'espace de 10 jours durant lesquels je devais être aidée pour tout, même pour manger, parler, marcher, me laver.
Je devenais intolérante et déclenchais aussi de vraies allergies à certains aliments, certaines substances médicamenteuses ainsi qu'à nombreux de mes vêtements.
Ma médecin était dépassée et impuissante. Mes parents paniqués et moi dans le deuil.
Progressivement je devenais anorexique car avec un diabète de type 1 et autant de dysfonctions immunitaires, d'intolérances et d'allergies, mon corps ne supportait plus que 4 aliments. Et je réagissais petit à petit à mon insuline. C'était les limbes de l'enfer.
C'est grâce à la Suisse que j'ai su ce qui m'arrivait, que j'ai eu un bilan médical complet et que j'ai pu enfin avoir un vrai diagnostic et de vraies améliorations de santé.
Mais aujourd'hui à cause de la méconnaissance de cette maladie, elle est devenue ce qu'on appelle : incurable, chronique.

Plus l'on m'expose à ces substances, plus je souffre physiquement et mon système immunitaire s'affaibli. Plus j'ai du mal à m'en remettre, ne pouvant pas me soigner comme tout le monde, tout est joué à la roulette Russe., la gravité se jouant au nombre d'expositions sur l'accumulation.
Moi l'étudiante Bordelaise dynamique et pleine de projets de vie, de positivisme et entourée, je me suis retrouvée seule, dans l'isolement quasi-total, sans aucune aide ou adaptation. Ce sont mes parents ou mes proches qui font tout à ma place, car je ne peux aller dans aucun lieu public. Je ne peux pas rester trop de temps connectée à la technologie moderne.
Je ne peux pas non plus avoir d'activité de groupes, de loisirs ou de plaisirs de jeune de mon âge.
Je suis piégée dans une maison moisie et malsaine dont je n'ai pas les moyens de partir. Ce qui dégrade petit à petit mon état.
Je suis dépendante des autres, moi qui était si libre.
Je n'ai accès ni aux soins médicaux, ni à la société et il suffit d'un groupe de personnes dans une rue portant du parfum, des lessives, etc. pour tomber malade.
Il suffit d'une cigarette, d'un feu, à 10 m pour avoir des symptômes physiques.
C'est comme vivre à travers un voile et derrière il y a le monde réel. Dans lequel les gens non atteint de MCS, vivent.

C'est avoir sa vie sur pause quand vos anciens amis sont en pleine construction de leur avenir.
C'est vivre au jour le jour, parfois se retrouver sans aucune solution ou perspective malgré des efforts surhumains pour rester en vie.
C'est faire face au déni humain et médical le plus profond. Jusqu'à tout perdre, même votre identité et vos droits fondamentaux.
Il y a quelques années je n'aurai jamais cru cela possible.
Aujourd'hui, je fais partie de ces survivants de l'ombre, qui n'ont pas de reconnaissance et qui vivent à travers l'espoir d'un changement.
Certains pays reconnaissent la maladie, des établissements de soins environnementaux sont déjà mis en place. Mais ici les gens se suicident ou meurent à tout âge de leur MCS, qui entre encore dans une autre case, dont la case psychiatrique. Il n'en est pourtant rien.
C'est contre ces préjudices et l'écrasement de nos droits de vivre, d'avoir un bel avenir, que je veux me battre.

Et je continuerai à le faire avec mes compagnons MCS à travers la France.
Je sais maintenant que je ne suis pas seule. A travers le monde, nous sommes connectés.

Lise-Marie Pérez

Lise-Marie Pérez

Ecoutez la sentinelle

Je m’appelle Ludovic Gouesbet et j’ai un superpouvoir : je suis un détecteur de pollution ambulant. J’enseigne la philosophie en classe de terminale et, ayant bêtement fait usage d’un fongicide pour soigner des arbustes malades de mon jardin au mois de mai 2013, j’ai développé une drôle de maladie, une maladie qui fait que je suis agressé par l’impalpable : par les molécules qui composent bon nombre de produits chimiques tels que les parfums ou les pesticides et bien d’autres, mais aussi, depuis l’été 2017, par les ondes émises par bon nombre d’appareils générant des CEM (= champs électromagnétiques). Les chercheurs qui s’intéressent à ces pathologies de l’hypersensibilité, le syndrome MCS (acronyme de multiple chemical sensitivity) et l’EHS (pour électro-hypersensibilité) ont mis en évidence qu’il s’agissait de pathologies sœurs touchant le système nerveux (voir les travaux de Martin Pall).

Je dois ainsi à ma maladie d’avoir compris que la pollution chimique qui sévit au sein du monde moderne, pollution massive et tous azimuts, s’étend bien au-delà de ce que l’on s’imagine habituellement, et que la pollution électromagnétique, totalement négligée, constitue aussi un grand danger pour la santé humaine. Qui a conscience aujourd’hui qu’en utilisant un portable pour téléphoner, on se sert d’un appareil qui interagit avec notre système nerveux et le dérègle par petites touches ?

Je dois aussi à ma maladie d’avoir compris qu’à côté des fameux perturbateurs endocriniens existent d’autres perturbateurs, non moins nocifs, des PERTURBATEURS NEUROLOGIQUES dont les sources tiennent à des pollutions diverses mais dont les effets pathogènes sur le système nerveux central et périphérique sont comparables. On connaît les effets potentiellement neurotoxiques des sels d’aluminium présents dans les vaccins, mais on se doute beaucoup moins que bien des produits du quotidien : déodorants, désodorisants, lessives parfumées, produits d’entretien etc. ont une action pathogène du même ordre. On se préoccupe d’interdire certaines substances contenues dans les crèmes solaires pour protéger à juste titre les coraux menacés de disparition… Pourquoi faudrait-il se soucier davantage des coraux que des hommes ?

Le nombre de malades atteints par les pathologies de l’hypersensibilité ne cesse de grandir à l’échelle de la planète (3,5 % de la population des pays industrialisés selon les études de prévalence). Ces malades sont en position de sentinelle : ignorer leurs messages d’alerte et de détresse, c’est faire preuve d’une inconséquence folle ! Il faut condamner à cet égard l’espèce de négationnisme et l’irresponsabilité effarante dont font preuve en France les autorités sanitaires et les pouvoirs publics vis-à-vis des pathologies environnementales. Pourquoi l’Etat français demeure-t-il dans une position de déni alors que des pays tels que les Etats-Unis, le Canada, l’Allemagne et la Grande-Bretagne ont reconnu légalement le syndrome MCS depuis plusieurs années déjà ?

En matière de pathologies, nous n’avons eu pendant très longtemps qu’un seul ennemi : la nature. Nos ennemis étaient les bactéries, les virus, les champignons qui sont des êtres naturels. Mais aujourd’hui et depuis un siècle environ, l’homme, ce pollueur universel, est devenu à lui-même son propre ennemi. Grâce à la chimie de synthèse, un nombre terrifiant de molécules et de substances artificielles ayant un potentiel de toxicité élevé ont vu le jour. La vérité consiste à dire ici que la vie de l’homme est mise en péril par ceux qui conçoivent ces molécules et ces substances, par ceux qui les fabriquent, par ceux qui les commercialisent, enfin par ceux qui laissent faire tous les autres : les politiques dans leur grande majorité !

Il faut sortir de l’aveuglement où nous plonge notre modernité technophile et technolâtre. Les pathologies du système nerveux sont appelées à connaître un essor extraordinaire. Nous mettons méthodiquement en place les conditions d’un enfer environnemental. Ou nous nous réveillons, ou nous disparaîtrons.

Ludovic Gouesbet
Neuillay-les-Bois, le 15 août 2018

NB : Ai-je besoin de préciser qu’il ne m’a pas été possible de rédiger ce témoignage sans que j’aie à en pâtir ?

lettre president de la republique

Ludovic Gouesbet

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