Témoignages de malades

Sylviane FRANCOIS

MA VIE SOUS PROTOCOLE

Bonjour à toutes et à tous,

Je m’appelle Sylviane FRANCOIS, 65 ans, SAINT-ETIENNE, je suis atteinte du syndrome d’hypersensibilité chimique multiple (handicap invisible) … diagnostiquée en 2015. Mon quotidien est le parcours du combattant !

Embauchée le 2 janvier 2000 dans une chaudronnerie industrielle (acier, alu, inox, cuivre, titane nickel ..) j’occupais le poste d’assistante de direction. Ma vie a basculé depuis ce moment-là, petit à petit. Depuis ce temps et plus exactement 6 mois après, j’ai eu une grosse réaction allergique due à des produits ménagers que j’utilisais depuis toujours. Peu à peu, des symptômes sont apparus …

SYMPTOMES : odorat exacerbé, difficultés respiratoires, maux de têtes, vertiges, nausées violentes, malaises, tremblements, perte dans l’espace, confusions, toujours l’effet de planer, vue trouble, fatigue intense, épuisements, tiraillements dans le cou (thyroïde), tiraillements dans les dents (plombages dentaires : mercure, plomb), sensations de piqûres d’aiguille dans le coin interne des yeux, sinus enflammés, acouphènes, oedèmes palpébraux… Les symptômes sont décuplés sous l’effet du soleil et de la chaleur.

Plus question d’approcher peintures, vernis, solvants, bricolage, tous produits chimiques quels qu’ils soient (stylo, papeterie, cahiers, prospectus, catalogues, livres de lecture, cartons d’emballage, meubles (COV), vêtements, mobilier, tissus, literie, plantes, fleurs, végétaux… Malaises en portant les vêtements. Intolérante à la polyamide (collants, sous-vêtements), élasthane, tous les tissus synthétiques, (il faut savoir que certains tissus sont parfumés pour cacher les mauvaises odeurs des produits chimiques), tous matériaux synthétiques et commençant par poly, tous médicaments notamment ceux commencant par « ANTI », aucune fragrance quelle qu’elle soit, l’alimentaire et produits de cuisine industrialisés, aliments en restauration, etc… Difficile de converser longtemps avec mon téléphone portable, de rester devant mon ordinateur, devant la télévision, flâner sur mon canapé. Bien sûr, j’ai consulté, fait examens / négatifs, allergologues, méthode NAET, etc …. Sans résultat … En Septembre 2019, j’ai déposé un dossier de reconnaissance professionnelle a la CPAM, dossier refusé. La MDPH m’a accordé un handicap à 25 %.

L’aggravation est tellement importante depuis 2000 et à ce jour, que j’ai dû renoncer à toute forme de vie : séances de cinéma, vie sociale, familiale, associative, restaurants, randonnées dans la nature, ballades en forêts, en ville, passages en voiture, vitres fermées, sur pont métallique ou autres structures métalliques qui occasionnent des tiraillements dans les dents, tous commerces, locations de vacances (sols en pvc, parquets bois vitrifié, parquets flottants, moquettes, chalets à la montagne (bois traité), habitacles de voiture. On sent que le corps lâche et ne tolère plus. Pendant 1 an, je me suis déplacée difficilement (voire pas du tout). Le foulard sur la bouche et le nez m’accompagnent très souvent, même en voiture (gaz d’échappement). J’ai peu à peu presque tout éliminé de mon environnement. Malheureusement, je n’ai pas la possibilité de modifier tout, les habitudes de ma famille, de mes amis qui se font de moins en moins nombreux.

J’ai pensé à l’euthanasie il y a 2 ans.

Difficile pour moi de me rendre à mes rendez-vous, aller en ville (gaz d’échappement, bruits) pour mes démarches administratives. Difficile d’aller dans des lieux publics, honorer les rendez-vous, de frôler ou de passer dans les vieux quartiers (poussières, moisissures), devant les bouches de caves, sur une terrasse (fauteuils en résine, fleurs, plantes, végétaux), faire la queue au marché tout simplement (clients portant des parfums et bâches des exposants)…

En parallèle, j’ai suivi une chélation naturelle avec un médecin suisse spécialisé dans les métaux lourds et mercure en 2015 et fait déposer plusieurs amalgames dentaires sous protocole et difficile de trouver un dentiste qui les pratique !

J’ai pu reprendre une vie sociale toute petite, en cherchant toujours l’éviction. Je n’ai pratiquement plus de tiraillements dans les dents (certainement dus aux amalgames dentaires). Maintenant, j’ai accepté ma nouvelle vie mais difficile parcours du combattant, ce syndrôme fait partie de moi.

Aujourd’hui, je vis pratiquement cloîtrée chez moi, difficile de recevoir des invités ou d’autres personnes « étrangères », peu de sorties, plus d’activités, plus de courses en grandes surfaces, les voyages et les locations de vacances sont difficiles, « découcher » dans la famille est toute une organisation, plus question de véhiculer quelqu’un, compliquer d’avoir une activité artistique, plus possible d’embrasser les personnes, surtout le matin, prendre un café en terrasse (il faut trouver celle qui convient !) pas de set de table en papier ou plastique dans un restaurant…. Aucune plante, aucune fleur … Pas de bougies, aucune combustion (barbecue, feux de cheminée) …. Quand je peux, je pars quelques jours en vacances avec une amie car elle suit mon protocole de vie.

Dans mon sac à main (uniquement en liège), en guise de bâton de rouge à lèvres et de miroir, j’ai un bâton d’adrénaline depuis quelques semaines après choc anaphylactique, et cortisone ….

Je suis prisonnière de mon corps, complètement frustrée… et j’ai toujours le sourire pour les autres et beaucoup d’humour  !! … C’est très trompeur d’ailleurs … Mais c’est ma seule thérapie …

J’ai une suspicion de la maladie de Lyme (analyse de sang négative) et électrosensibilité.

Je réponds difficilement à la question : « CA VA ? » je l’évite en répondant : « ET VOUS ? » avec un grand sourire !

Il en ressort un déni humain et trop d’ignorance de la part des « autres », une perte de la personnalité, du look de la personne, une absence de vie même sentimentale, un semblant de culpabilité vis-à-vis des autres, marre de dire « je suis désolée » … LE NEANT ….

SEULE GUERISSON POSSIBLE : L’EVICTION car c’est l’errance médicale.

UN GRAND MERCI A MARC pour son site qui nous remplit de courage et d’espoir …afin de soulager notre survie ! Je me sens mieux et plus du tout « SEULE «  avec une force décuplée pour se battre …. Encore et encore ….

Sylviane FRANCOIS

(aout 2019)

Veronique Grandmougin

Bonjour,

Je m’appelle Véronique Grandmougin,52 ans. J’ai été diagnostiquée MCS en août 2015.

J’étais artisan coiffeur, et ma vie a été bouleversée du jour au lendemain.

J’ai commencé par être intolérante à toutes les odeurs chimiques et aux huiles essentielles…puis aux feux de cheminée, barbecue…et à presque tous les aliments.
Je suis restée cloitrée chez moi pendant presque 3 ans. L’éviction est la meilleure solution.
Impossible de voyager, d’aller à l’hôtel, au camping, chez de nombreux amis . Impossible de rencontrer du monde, sans d’extrême précaution…. Le grand vide en quelque sorte !
Impossible de faire des courses dans les grands magasins, je choisis les lieux où je vais, et je fais très vite, car cela sent partout, le plastique, les parfums, les huiles essentielles dans les magasins bio…

De mois en mois, mon champ de vie s’est retrécie.

Je suis suivie par un allergologue qui pratique en acuponcture la méthode NAET depuis 3 ans.
Il s’appelle Patrick Launay et consulte à St Herblain.
Je peux maintenant aller en ville (à Nantes) sans revenir avec des pustules sur le visage, sans tousser ni pleurer….et je peux manger des légumes et des fruits (BIO bien sûr).
Le traitement est long, mais j’avance à pas de fourmis.

Mes amis et famille proche ont changé leur façon de vivre pour qu’on puisse se fréquenter (pas de parfum, pas de soupline…). Je considère que j’ai de la chance qu’ils fassent attention à moi, sans cela, je ne verrais pas grand monde !

Je dois dire qu’avec le temps, je me suis habituée à ma nouvelle vie, mais parfois, le fait de vivre hors du monde me pèse….

Véronique , St Philbert de Grand lieu (44)

Veronique Grandmougin (mai 2019)

Kevin

Bonjour, Je m’appelle Kevin j’ai 31 ans et je suis de Grenoble.

Je suis MCS depuis 2010. J’ai déclenché ce syndrome en étant exposé à la pollution de Grenoble.

En effet depuis l’âge de 5 ans j’ai commencé à être fatigué et avoir des problèmes ORL récurrents. Tous ces symptômes disparaissaient lorsque j’allais à la mer en vacances par exemple. Malheureusement mes parents et les médecins n’ont pas compris le problème. Lorsque je disais aux médecins que j’allais mieux à la mer ils me disaient que c’était grâce à l’iode. Ces symptômes se sont aggravés jusqu’à qu’ils deviennent insupportables et que je découvre par hasard dans un magazine le syndrome de la Sensibilité Chimique Multiple et que je comprenne enfin ce qui m’arrive. Je réagis à absolument tout ce qui est chimique. Je ne peux même pas regarder la télévision par exemple car juste l’odeur du plastique qui chauffe me rend malade.

Symptômes permanents : ( dans un logement non adapté et une région polluée )

- douleurs, gènes et inflammation : articulaires, musculaires, cutanée, intestinales, ORL - céphalées droite ou gauche - lombalgie- fatigue intense qui ne passe pas avec du repos ou de la prise de nourriture - hyperthermie - problèmes de mémoire et de concentration - émotions exacerbées - palpitations cardiaques - incapacité à l’effort - très mal si effort forcé - insomnies - système immunitaire inefficace - mal être comparable à celui d’une grosse grippe - faiblesse musculaire intense - troubles de la mémoire à long terme et a cours terme - gestion du stress difficile

Symptômes en cas d’exposition :

- tous les symptômes précédent sont aggravés et mettent des semaines à diminuer - crise d’urticaire - crise d’étouffement (~ asthme ) - spasmes musculaires

Symptômes en cas d’exposition aux ondes ( WiFi,4G etc) :

- énervement - impossible de se concentrer - brouillard mental - plus d’énergie - ventre qui gargouille - testicules qui bougent

Soins :

- éviction totale - nourriture biologique et eau en bouteille en verre ( marque Celtic ) - NAET - Dynamic Neural Retaining System - hypnose - traitement du Dr Pall, Dr Belpomme et du Dr Tournesac - jus de légumes et de fruits - complements alimentaires, plantes, huiles essentiels - enzymes en cascade - jus de boulot ...

Efficacité des traitements : soit aucun résultat soit une semaine aux maximum où je n’étais quasiment plus malade

Salutations

Kevin

Kevin (avril 2019)

Marc Sachot

Je m'appelle Marc

J'ai 50 ans et je suis MCS depuis l'âge de 44 ans suite à une exposition de poussières chargées en nickel sur mon lieu travail.

Aujourd'hui ma vie a été complètement bouleversée. En effet je ne pars plus en vacances, je n'ai plus la possibilité d'avoir de loisirs, cinéma, piscine......

Et je ne parle même pas d'aller dans les magasins car cela m'est devenu impossible.

Je suis obligé de porter un masque de filtration d'air quand je conduis car je ne supporte pas toutes les fumées de pots d'échappements.

Tous les produits ménagers sont bannis de mon appartement.

Pour le moment l'éviction est la seule solution puisque les recherches sont assez lentes pour traiter le MCS.

Actuellement il y a des essais cliniques à Dallas aux États-Unis qui sont assez prometteurs.

Comme beaucoup de personnes, j'ai consulté quantité de médecins qui n'arrivaient pas à mettre un nom sur ma maladie. J'ai vraiment passé des moments de solitude vis-à-vis de la médecine qui se montrait d'une 'incompréhension totale vis à vis de ma pathologie.

Le plus compliqué aujourd'hui entre autre c'est d'aller au CHU, notamment pour consulter mon médecin ORL.

Depuis 5 ans je saisis la justice pour que le MCS soit reconnu, il a été reconnu par le TCI de Poitiers en 2017. Pour cette raison j'ai cofondé le site FRANCEMCS avec d'autres personnes ayant la même maladie.

Aujourd'hui il est extrêmement important que notre maladie soit reconnue comme maladie professionnelle et comme maladie à part entière, au niveau de l'État ainsi que dans toutes les institutions.

Avec ce site internet je veux que tout membre puisse savoir qu'il y a en France des lois et des obligations qui doivent être respectées.

Toute personne inscrite sur ce site sera considérée comme collaboratrice. Tout le monde peut apporter sa pierre à l'édifice. Chaque personne détient des informations utiles pour tous.

Le but étant que chacun puisse vivre de façon plus digne.

Il faut rester positifs, ne jamais baisser les bras, toujours garder la tête haute et c'est ainsi que nous changerons notre situation.

Portez-vous bien !

Marc Sachot ( juillet 2018 )

Tina Schwarz

Je m’appelle Tina (dit la Nitro),

 Je suis MCS  depuis 2007 , suite à 2 expositions. En 2001 dans un laboratoire: poussières végétales et produits toxiques puis en 2007 
suite à une inhalation d'une prise anti tabac fonctionnant pendant 24 H. A ce jour, la maladie évolue.
 Je ne peux plus avoir aucun contact direct avec des personnes, en cause les parfum, les shampoing ,
 le maquillage et tous les produits qui ont une odeur volatile chimique. La liste est longue, je ne vais plus au cinéma, au restaurant,
 dans les commerces (vêtements, chaussures, produits ménagers, produits d’hygiène, piscine, sport ....etc...).
Je sors à des heures décalées, j’évite les personnes. Je ne supporte pas la chaleur, je fais des œdèmes de Quinck.
 Dès que je sors de l’appartement, j’ai toujours sur moi des auto injecteurs Epipen et de la Polaramine.

 Je remercie Marc d’avoir créer France MCS. Je ne suis pas seule et cela m’encourage à aller de l’avant
 et de pouvoir aider les personnes qui le désirent. La société est indifférente à notre problème mais l’espoir est dans chacun de nous.

 Et la maladie devra être reconnue car de plus en plus de personnes en sont atteintes mais ne le savent pas.

 Courage et espoir.

 Tina

Tina Schwarz ( juillet 2017)

Marie José DUQUEYROIX

Marie-José

66 ans (MCS et EHS).

Encore un témoignage !!! Pas facile mais utile !!!

Donner la possibilité aux autres de connaître, de savoir.

Mise à la retraite anticipée en 2013, radiée des cadres de la Fonction Publique Territoriale

pour handicap et invalidité à exercer tout emploi. Animatrice du Comité Local de l'Habitat

dans une communauté de communes de plus de 51000 habitants.

Durant plusieurs années (2006 à 2009), j'ai inhalé lors de travaux de démolition et de construction (personnel dans les locaux et nous recevions du public) peinture, solvants, goudron, benzène, bruit intense etc.... Dès 2006, des symptômes ont apparu rapidement, maux de tête avec aura, vertiges, sensibilité à la lumière, acouphènes, problèmes pulmonaires, ORL, digestifs, intestinaux, urinaires, oedèmes de Quinck, chocs anaphylactiques, brûlures et rougeurs visages, mains, éruptions cutanées, alimentaires, nombreuses odeurs, concentration et le plus important accidents ischémiques transitoires avec problèmes de motricité, chutes, perte de satiété, de soif, manque sensation canicule. Je ne supporte pas les ondes hautes et basses fréquences (équipement câblage blindé etc...).

Après une longue errance chez de nombreux spécialistes, j'ai été fin 2010/2011 diagnostiquée et reconnue à Paris (nombreux examens quatre fois dont deux fois en ambulatoire), à Montpellier etc... par de grands médecins, professeurs spécialisés en maladies environnementales.

Début 2010, je n'ai pas pu retourner sur mon lieu de travail. Je vis enfermée dans mon domicile, je ne conduis plus, je sors toujours accompagnée. ( en plus, dans mon sac, adrénaline etc...); De nombreuses étapes ont été franchies, déni, révolte, acceptation, intégration et actions.

Je connais l'isolement, les doutes, les questionnements, les paroles, les attitudes désobligeantes

de mon entourage, d'amis, le mépris de ma hiérarchie, faire face à l'incompréhension, à la

méchanceté des gens, du corps médical etc...

A cause et grâce à mes pathologies non désirées, j'ai créé des liens d'amitié. Nous ne parlons pas que de maladies, nous avons des échanges enrichissants sur divers sujets, l'humour est là,quelle bouffée d'oxygène !!!

Je tiens à remercier mes aidants, kiné, ostéo, auxiliaire de vie et mes aidants proches (époux et fille) leur dire combien je les aime, ma petite-fille de 15 ans, un véritable rayon de soleil. Ils sont mon socle, ma force et mon courage.

Prenez soin de vous, restez positifs !!!

Je terminerai par une phrase de Jean-Jaurès "Le courage c'est de refuser la loi du triomphant mensonge, de chercher la vérité et de la dire".

Merci à Marc pour tout le travail effectué.

Amicalement, coeurdialement à tous et toutes,

Marie José DUQUEYROIX

(juillet 2018)

Ludovic Gouesbet

Ecoutez la sentinelle

Je m’appelle Ludovic Gouesbet et j’ai un superpouvoir : je suis un détecteur de pollution ambulant. J’enseigne la philosophie en classe de terminale et, ayant bêtement fait usage d’un fongicide pour soigner des arbustes malades de mon jardin au mois de mai 2013, j’ai développé une drôle de maladie, une maladie qui fait que je suis agressé par l’impalpable : par les molécules qui composent bon nombre de produits chimiques tels que les parfums ou les pesticides et bien d’autres, mais aussi, depuis l’été 2017, par les ondes émises par bon nombre d’appareils générant des CEM (= champs électromagnétiques). Les chercheurs qui s’intéressent à ces pathologies de l’hypersensibilité, le syndrome MCS (acronyme de multiple chemical sensitivity) et l’EHS (pour électro-hypersensibilité) ont mis en évidence qu’il s’agissait de pathologies sœurs touchant le système nerveux (voir les travaux de Martin Pall).

Je dois ainsi à ma maladie d’avoir compris que la pollution chimique qui sévit au sein du monde moderne, pollution massive et tous azimuts, s’étend bien au-delà de ce que l’on s’imagine habituellement, et que la pollution électromagnétique, totalement négligée, constitue aussi un grand danger pour la santé humaine. Qui a conscience aujourd’hui qu’en utilisant un portable pour téléphoner, on se sert d’un appareil qui interagit avec notre système nerveux et le dérègle par petites touches ?

Je dois aussi à ma maladie d’avoir compris qu’à côté des fameux perturbateurs endocriniens existent d’autres perturbateurs, non moins nocifs, des PERTURBATEURS NEUROLOGIQUES dont les sources tiennent à des pollutions diverses mais dont les effets pathogènes sur le système nerveux central et périphérique sont comparables. On connaît les effets potentiellement neurotoxiques des sels d’aluminium présents dans les vaccins, mais on se doute beaucoup moins que bien des produits du quotidien : déodorants, désodorisants, lessives parfumées, produits d’entretien etc. ont une action pathogène du même ordre. On se préoccupe d’interdire certaines substances contenues dans les crèmes solaires pour protéger à juste titre les coraux menacés de disparition… Pourquoi faudrait-il se soucier davantage des coraux que des hommes ?

Le nombre de malades atteints par les pathologies de l’hypersensibilité ne cesse de grandir à l’échelle de la planète (3,5 % de la population des pays industrialisés selon les études de prévalence). Ces malades sont en position de sentinelle : ignorer leurs messages d’alerte et de détresse, c’est faire preuve d’une inconséquence folle ! Il faut condamner à cet égard l’espèce de négationnisme et l’irresponsabilité effarante dont font preuve en France les autorités sanitaires et les pouvoirs publics vis-à-vis des pathologies environnementales. Pourquoi l’Etat français demeure-t-il dans une position de déni alors que des pays tels que les Etats-Unis, le Canada, l’Allemagne et la Grande-Bretagne ont reconnu légalement le syndrome MCS depuis plusieurs années déjà ?

En matière de pathologies, nous n’avons eu pendant très longtemps qu’un seul ennemi : la nature. Nos ennemis étaient les bactéries, les virus, les champignons qui sont des êtres naturels. Mais aujourd’hui et depuis un siècle environ, l’homme, ce pollueur universel, est devenu à lui-même son propre ennemi. Grâce à la chimie de synthèse, un nombre terrifiant de molécules et de substances artificielles ayant un potentiel de toxicité élevé ont vu le jour. La vérité consiste à dire ici que la vie de l’homme est mise en péril par ceux qui conçoivent ces molécules et ces substances, par ceux qui les fabriquent, par ceux qui les commercialisent, enfin par ceux qui laissent faire tous les autres : les politiques dans leur grande majorité !

Il faut sortir de l’aveuglement où nous plonge notre modernité technophile et technolâtre. Les pathologies du système nerveux sont appelées à connaître un essor extraordinaire. Nous mettons méthodiquement en place les conditions d’un enfer environnemental. Ou nous nous réveillons, ou nous disparaîtrons.

Ludovic Gouesbet

Neuillay-les-Bois, le 15 août 2018

NB : Ai-je besoin de préciser qu’il ne m’a pas été possible de rédiger ce témoignage sans que j’aie à en pâtir ?

lettre president de la republique

Ludovic Gouesbet

(juillet 2018)

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Sandrine Ostermann
30 mai 2023 20 h 11 min

J’aimerais connaître la réponse du président à la lettre de Ludovic Gouesbet!

Sandrine Ostermann
30 mai 2023 17 h 00 min

Il serait bien qu’on puisse se contacter facilement les uns les autres!

Sandrine Ostermann
30 mai 2023 16 h 50 min

Je vous propose de me contacter à sostermann200@gmail.com