A propos du collectif associatif

Créé en juillet 2018, le site internet mis en ligne le 14 aout 2018, le collectif associatif FRANCE MCS situé à Poitiers 86000 (Le siège social pourra être transféré par simple décision du groupe de coordination ; la ratification par l’Assemblée des membres sera nécessaire), apporte écoute, soutien, informations et conseils aux personnes malades et familles de malades atteins du MCS (syndrome d'hypersensibilité aux produits chimique) ou/et du EHS (syndrome d'hypersensibilité aux ondes électromagnétiques).

Il défend la liberté d'informer les malades de leurs droits.

Plaçant la personne malade au cœur de ses préoccupations, il participe à des actions collectives de défense des malades.

Caractéristiques et fonctionnement du collectif associatif:

Le collectif est une rencontre entre personnes d’horizons divers, souhaitant agir et réfléchir ensemble pour faire face à une situation ou défendre une cause. Il n’y a pas à proprement parler d’adhérents et souvent pas de cotisation à payer.

Le collectif est donc composé de membres égaux, pouvant faire des propositions aux autres membres et pouvant exercer des responsabilités.

Les membres du collectif se retrouvent lors de réunions. Les décisions sont prises à la majorité des présents, par exemple par vote à main levée.

Un coordonnateur du collectif peut être désigné.

Avantages et inconvénients des collectifs associatifs:

Pas de formalités ni de formalisme : pas de statuts à rédiger et à respecter, seule l’action et la motivation des membres du collectif compte (il est toutefois possible de doter le collectif d’une charte ou d’un règlement intérieur),

Un collectif peut ouvrir un compte en banque ; le compte sera au nom de l’un des membres du collectif,
Un collectif peut adhérer à une autre association,
Il est possible de financer le collectif par ses membres ou par une opération de crowdfunding par exemple,
Un collectif ou une association de fait peut agir devant le juge administratif pour excès de pouvoir ou pour contester la légalité d’un acte administratif, mais dans ce cas il est tout de même conseillé de déclarer l’association en Préfecture,
Un collectif ne peut être assigné en justice.

Les inconvénients du collectif associatif sont les suivants :

Pas de personnalité juridique, donc pas d’existence à part entière : il n’est donc pas possible de signer une assurance, d’embaucher, ou de prendre bail,
Pas de possibilité de demander ou obtenir des subventions publiques,
Impossibilité de signer des contrats, sauf à engager la responsabilité de tous les membres du collectif,
Impossibilité d’acquérir des biens immobiliers ou mobiliers, sauf à ce qu’ils soient placés en indivision entre les membres du collectif.

Comment créer un collectif associatif ?

Créer un collectif associatif est très simple. Il suffit de réunir 2 personnes ou plus, qui doivent s’entendre sur un objectif, un projet et des valeurs (ces éléments peuvent être formalisés par écrit). Aucune démarche n’est à effectuer, ni en Préfecture ni ailleurs.

Le collectif peut se doter d’un nom, FRANCE MCS.

Le collectif a vocation, dans la plupart des cas, à se transformer en association.

la sécurité des données personnelles: aucune déclaration à la CNIL n'est nécessaire

declaration CNIL des données personnelles

Faut-il déclarer un site web à la CNIL ?

Non. Si le site web permet de collecter des données personnelles (questionnaire en ligne, commande en ligne, création d'un compte en ligne, etc.), alors se conformer aux règles de protection des données personnelles: Dispense DI-008 de la CNIL.

Texte officiel

Délibération n°2010-229 du 10/06/2010 dispensant de déclaration les traitements automatisés de données à caractère personnel mis en œuvre par des organismes à but non lucratif, abrogeant et remplaçant la délibération n°2006-130 du 9 mai 2006

Enregistrer à l'INPI sous le numéro DSO2018010672 en date du 9 septembre 2018(concept du site internet FRANCEMCS (dans son intégralité, les pages, les fonctions, moteur de recherche interne) autour du syndrome d'hypersensibilité chimique et du syndrome d'hypersensibilité des ondes électromagnétiques,toute copie même partielle est interdite sous pêne de poursuite judiciaire)

Règlement général sur la protection des données

Le règlement no 2016/679, dit règlement général sur la protection des données (RGPD, ou encore GDPR, de l'anglais General Data Protection Regulation), est un règlement de l'Union européenne qui constitue le texte de référence en matière de protection des données à caractère personnel1. Il renforce et unifie la protection des données pour les individus au sein de l'Union européenne.

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Fonctionnement des forums

Les informations diffusées sur ces forums sont destinée à encourager,de faire valoir nos droits et non à remplacer, les relations directes entre patients et professionnels de santé. Confidentialité Nous vous rendons attentif au fait que tout message peut être lu, utilisé, repris et cité par tous, tant dans le forum que sur d'autres sites, via les moteurs de recherches...Et ce très rapidement après publication. Prenez donc garde aux informations que vous diffusez, vous êtes responsable de ce que vous postez sur les forums. Vous avez la possibilité de modifier les messages que vous avez crée. Exceptionnellement, si vous avez un soucis pour le changer, l'effacer, vous pouvez contacter l'administrateur du forum, ou un modérateur. Nous n'effaçons les messages que pour les raisons suivantes : > Lisibilité du Forum à notre appréciation. > Le contenu du message, met en danger l'enfant, ou compromet son avenir. Auquel cas, nous estimerons ensemble quelle est la meilleure manière de protéger son identité avec vous : effacement pur et simple du message, changement des noms, effacement de la partie qui permet de reconnaitre l'enfant... Messages Nos forums s’adressent au grand public, tant majeur que mineur. Nous vous encourageons à surveiller l'activité de votre enfant sur ces forums. Il peut être difficile pour un jeune de lire le ras-le bol d'un parent face à la maladie de son enfant. Les modérateurs et les membres doivent se comporter en tout temps avec respect et honnêteté. En utilisant nos forums, vous vous engagez à ne diffuser que des informations qui sont vraies et correctes aux vues de vos connaissances et de votre expérience personnelle. De plus, nous vous invitons à fournir des sources (références, liens, etc.) lorsque c’est possible et pertinent. Il n’est pas permis de poster des messages publicitaires, sans demande express à FRANCE MCS. Nous acceptons toutefois, les textes, références, liens qui sont susceptibles d'aider à enrichir la connaissance et a prendre en charge les MCS et EHS. Veillez a bien référencer vos citations et expliquer ce que l'internaute est susceptible de trouver en suivant le lien que vous avez mis. Les modérateurs se réservent le droit d’effacer tout message jugé inapproprié sans en avertir son auteur. En cas d’abus, les modérateurs se réservent le droit de bannir un membre du forum. Dans les deux cas, une explication sera fournie si l’internaute le demande. UTILISER LES FORUMS, LES RÈGLES Sur le net, les échanges et ressentis sont différents de la vraie vie, car ils manquent tout un pan d'information : l'information non verbale (un haussement de sourcil, un petit sourire...). Sachez que les smiley, essayent de parer à ce problème, mais ne sont pas suffisants. Pour être compris, mieux vaut respecter certaines règles : BIEN RÉDIGER LE TITRE DE VOTRE MESSAGE : permet aux lecteurs de retrouver des informations. Il doit exprimer clairement le contenu. Ainsi, un "bonjour" , ou "j'ai un problème" n'est pas suffisant, mieux vaut dire le problème dans le titre. De la même manière, mettre un titre explicite, permet d'éviter les sujets doublons. LES CARACTÈRES EN MAJUSCULE Sont utilisé sur les forums pour dire que vous criez, que vous êtes en colère. Préférez plutôt les gras, ou le soulignement pour mettre en valeur certains points de votre réponse. DEMANDER UNE INFORMATION: Les forums sont fait pour cela... mais nous n'avons pas TOUTES les réponses, et notre temps n'est pas extensible. Avez-vous parcouru le site FRANCE MCS (https://www.francemcs.fr) ? Beaucoup de vos interrogations trouveront une réponse étayée et solide au fur et à mesure des informations indiquées sur FRANCE MCS et de faire connaitre FRANCE MC autour de vous. CREER UN NOUVEAU SUJET : Faites une recherche préalable, car il se peut que le sujet ai déjà été traité et ai reçu des réponses satisfaisantes pour votre cas. Sachez qu'en créant un nouveau sujet, cela ne vous rendra pas plus lisible : mieux vaut utiliser un sujet déjà crée, d'autant qu'une icône "nouveau message" alerte les membres. Certains membres suivent le sujet, et un mail leur sera envoyé pour leur signifier que vous êtes intervenu sur le sujet. ÉNERVEMENT, IMPATIENCE, INQUIÉTUDE, Nous sommes tous dans ce cas. Modérateurs et membres des forums. Il convient d'être particulièrement attentif, et de rester calme. En vous énervant, vous risquez de ne pas recevoir de réponse, et de heurter les membres présents, qui doivent comme vous, faire face à des grandes difficultés de vie. AVEC LES AUTRES : Évitez les jugements, faites attention à vos formulations. N'oubliez pas, sur les forums FRANCE MCS, les membres affrontent des difficultés au quotidien, comme vous. Comme vous, ils sont sensibles et on besoin de compréhension. Comme vous, ils peuvent se tromper, ils peuvent être en déni, ils peuvent ne pas être prêt à se remettre en question là maintenant. Sachez également, que chacun a sa propre culture, sa propre religion, ses propres idées politiques, soyez respectueux des différences. Les sujets religieux et politiques ne sont pas admis sur FRANCE MCS, sauf s'il participent à une amélioration de la prise en charge des MCS et HES, mais sans parti pris, ni prosélytisme. Soyez prudent quand vous préconisez à quelqu'un une solution, ne dénigrez pas la solution d'une personne, même si vous jugez celle-ci bancale. Ne portez aucun jugement de valeur, nous sommes très vigilant a ce propos. Il n'y a pas de bien ou de mal, de bon ou de mauvais : Il n'y a que des options préjudiciables ou non, efficaces ou non. Chaque personne est unique et ce qui vaut pour l'un ne le vaut pas forcément pour l'autre. Nous vous engageons à respecter notre charte FRANCE MCS de la même manière que nos membres adhérents. Si une personne vous agace, laissez donc passer la nuit avant de lui répondre. Nous ne tolérons AUCUNE agressivité, injure ou propos diffamant. Si une personne tient ce genre de propos, signalez-le d'urgence aux modérateurs et ne répondez surtout pas à la provocation d'une personne. SE PRÉSENTER : Il n'est pas obligatoire de vous présenter dans la rubrique présentation. Celle-ci est là pour témoigner de votre parcours, si vous le souhaitez. Sachez que FRANCE MCS, pourra vous citer dans ses publications (nous changerons les noms et préserverons votre anonymat) avec votre accord. Mais vous pouvez très bien ne pas vouloir rentrer dans les détails et ne donner des informations que sur une seule problématique. Toutefois connaître votre parcours, permet de mieux cibler nos réponses. VOUS NE RECEVEZ PAS DE RÉPONSE: Ne vous inquiétez pas, ce n'est pas contre vous, ou parceque l'on ne vous aime pas. (héhé auriez vous une faille psychologique qui vous titille?) Parfois, les membres présents, ne savent pas quoi répondre, ou ont besoin de réfléchir à votre problématique. Votre problématique peut susciter des difficultés chez les autres membres, car cela leur rappelle des moments douloureux. Si l'on tarde à vous répondre : (2 ou 3 jours plus tard) Vérifier votre formulation, étayez, enrichissez, votre demande, car peut-être que les membres n'ont pas compris ce que vous souhaitiez. Si vous avez juste besoin de compassion, DITE LE. MISE EN PAGE DES MESSAGES : Ne faites pas des trop grands messages, qui nécessite beaucoup de temps aux membres pour les traiter. Traiter UNE SEULE problématique par message, deux maximum, mieux vaut créer des sujets différents. POSTER DANS LA BONNE RUBRIQUE : Soyez attentif, a poster vos messages dans la bonne rubrique, car ils risquent de ne pas trouver de réponse. Ou d'être déplacé par les modérateurs. Tout déplacement, fait baisser les chances qu'il soir lu. NE PAS UTILISER PLUSIEURS PSEUDOS Sachez qu'un style d'écriture, une personnalité ne peut se cacher. Toute suspicion sur un pseudo vaut bannissement. NE LAISSEZ PAS DE NUMÉRO DE TÉLÉPHONE ET VOS COORDONNÉES. Éviter de laisser votre identité sur le forum, vous ne savez pas qui peut se cacher derrière un pseudo. Même si nous sommes vigilant, même si la grande majorité de nos membres sont honnêtes et sincères, nous ne pouvons garantir des bonnes intentions de tous. Soyez particulièrement vigilant, quand il s'agit de votre enfant, car l'intervention d'un modérateur peut prendre un peu de temps,suffisamment pour que des personnes mal-intentionnées utilisent ces données. LA PUBLICITÉ : Il est interdit de créer un pseudo pour faire publicité d'un groupe ou d'une action (qu'elle soit à but lucratif ou non) sans l'accord express et écrit de FRANCE MCS. Le message sera effacé et le pseudo banni. Il est interdit de faire du détournement d'utilisateur vers d'autres forums similaires, ou vers d'autres sites. Tous ensemble, nous allons vers la reconnaissance des MCS et EHS. Portez vous bien.